Feilslått satsing for sjuke born

I helga, etter saker hjå både Fædrelandsvennen og NRK om pengebruken i Foreningen for barnepalliasjon (FFB), kom det også fram at Helsedirektoratet har varsla at dei vil granska pengebruken i foreninga. Det er bra. Sjølv om foreninga og leiar Natasha Pedersen bedyrer at alt er i skjønnaste orden og at tilskota til foreininga er brukt på beste måte, har mediemerksemda i endå større grad gjort det naudsynt for direktoratet å gå inn i saka.

Bornepalliasjon er den oppfølginga som blir gjeve til born og ungdom som lev med alvorlege diagnoser og sjukdom som gjev forventa forkorta levetid. Foreninga for barnepalliasjon og bornehospice-prosjektet «Andreas Hus» kom inn på statsbudsjettet i 2020, i budsjettforlik mellom Solberg-regjeringa og Frp. I budsjettavtalen vart det slege fast at prosjektet skulle få 30 millionar kroner i tilskot årleg i fem år. NRK skriv i si sak at dei har jobba med å undersøke pengebruken til FFB i fleire månader, men saka er spesielt aktuell inn i det politiske ordskiftet etter at FFB vart kutta i Støre-regjeringa sitt framlegg til statsbudsjett.

Dei regionale bornepalliasjonsteama fått totalt 6,9 millioner kroner i 2022. Ein snau firedel av den summen som same år har gått til etablering av eitt senter i Kristiansand, altså

Dyre designmøbler

Draumen til leiar Natasha Pedersen er at det første «Andreas Hus» etterkvart skal få selskap av fleire senter rundt om i landet. Det nybygde senteret i Kristiansand, som etter planen skal åpne i januar, kan huse fire dødssjuke born og familiane deira. Både huset og ein leiligheit som foreininga har kjøpt er eksklusivt innreda og utstyrt, finansiert av ei blanding av gåver og offentlege midler. NRK har avdekka at foreininga har kjøpt dyre designmøbler til leiligheita og brukt ein million kroner på høgtalaranlegg til senteret. I 2020 og 2021 brukte foreninga, igjen ifølge NRK, minst 14 millionar på reklame, markedsføring, PR-konsulentar og informasjonsarbeid. Foreininga har også mellom anna sponsa håndballklubben Kristiansand Vipers.

Ifølge FFB er det til ei kvar tid om lag 6.000 alvorleg sjuke og døyande born i Noreg. Fleire av desse har dårlege erfaringar med det offentlege tilbodet, og opplever det som lite fleksibelt. Nesten alle barneavdelingar ved norske sjukehus har i dag bornepalliative team, men tilbodet er ikkje høgt prioritert økonomisk. Helle Palmer i Agenda Magasin skriv at dei regionale bornepalliasjonsteama har fått totalt 6,9 millioner kroner i 2022. Ein snau firedel av den summen som same år har gått til etablering av eitt senter for fire born i Kristiansand, altså. Dette er også pengar som vert gjevne for eitt år om gongen, altså ikkje noko å planlegge langsiktig med. Å sikre forsvarleg drift av barnepalliative team ved alle borne- og ungdomsklinikkar i heile landet har ein berekna kostnad på minimum 50 millioner kroner i året, ifølge eit opent brev frå ei rekke fagfolk og brukarorganisasjonar til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.

Motstand frå fagmiljø

Det er verdt å merke seg at etableringa av «Andreas Hus» møtte motstand frå fagmiljø på bornepalliasjon, mellom anna fordi eit overveldande fleirtal av sjuke og døyande born ønskjer å vere heime. Kanskje kan eit avbrekk frå kvardagen vere nyttig, men det er urealistisk å tenkje seg at ein familie på fem med eitt barn som er alvorleg sjukt skal ta med seg «heile livet» sitt til eit senter i Kristiansand, om det enn er vinservering for foreldra i toppetasjen og spa i kjellaren.

Dersom ein skal kunne gjere seg nytte av slike tenester, må dei finnast lokalt. Då er det langt betre å gje tildelingane til det offentlege tilbodet for å gjere det betre enn å måke 150 millionar, slik planen opphaveleg var, inn i eitt senter, ein stad.

Det ligg i naturen til budsjettforhandlingane som skjer på Stortinget at ein ikkje alltid får belyst forslaga som ligg på bordet godt nok. Ting kan tyde på at ideologi har fått overskugge faglege tilrådingar i denne saka. Det er heva over tvil at det var feil å tildele 150 millionar over fem år til ein enkelt frivillig aktør med planer for eitt senter for barnepalliasjon. Uavhengig av dei siste mediesakane om den konkrete organisasjonen var dette uklok bruk av fellesskapet sine midler. Det er ikkje tvil om at det ligg god vilje bak tildelinga av midler til FFB. «Andreas Hus» kjennes unekteleg som eit godt og rørande prosjekt, men kjensler er ikkje det beste barometeret for om eit prosjekt er godt eller ikkje.

Det er urealistisk å tenkje seg at ein familie på fem med eitt barn som alvorleg sjukt skal ta med seg «heile livet» sitt til eit senter i Kristiansand

Rett prioritering

Det er riktig å fjerne den faste budsjettildelinga til FFB, sett i lys av at Helsedirektoratet no reagerer på pengebruken i foreininga. Men det løyser ingen problem korkje på kort eller lang sikt. Senteret er allereie bygd. Det har Kristiansand kommune brukt 75 millioner kroner på. Det er born som allereie har fått plass på senteret frå nyttår, og folk er tilsette. Viss budsjettframlegget vert vedteke må FFB søkje på midler frå år til år, som andre frivillige aktørar på feltet. Det er ikkje ein leveleg måte å drive eit slikt senter på, når det først er kome på plass. Forliket Solberg-regjeringa inngjekk med Frp skulle hjelpe sjuke og døyande born, men kan no ende opp med å totalt sett forverre tilhøva for denne brukergruppa.

[ Podkast: Hva må SV få for at vi skal ha et statsbudsjett før jul? ]