Mor tek dei tyngste taka i familiar med funksjonshemma barn

– Dette er eit bilete vi kjenner oss igjen i, fortel Hege Tegler, nestleiar i Handikappede Barns Foreldreforening. HBF er ei landsforeining som arbeider for barn med funksjonshemming og deira foreldre.

Professor Idunn Brekke ved Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) og forskar Marjan Nadim ved Institutt for samfunnsforsking har sett nærare på korleis omsorg for kronisk sjuke og funksjonshemma barn påverkar foreldras tilknyting til arbeidslivet, yrkesinntekt og langtidssjukefråvær.

I studien til Brekke og Nadim er det blant anna barn med cerebral parese, Downs syndrom, kreft og ryggmargsbrokk.

Likestilling

Norge er blant verdas mest likestilte nasjonar, viser årleg kartlegging gjort av FN utviklingsprogram (UNDP). Men den ferske studien viser at på eitt område rår ikkje likestillinga: Det er store skilnader mellom menn og kvinner som har barn med ekstra store omsorgsbehov:

Yrkesinntekta til fedrane er upåverka.

Yrkesinntekta til mødrene går ned som følgje av at dei går over i deltidsstillingar.

I tillegg må mødrene slite med éi stor utfordring; dei har høgare sjukefråvær enn fedrane, fortel forskingsmagasinet viten+praksis.

Omsyn

– Forklaringa? Urinstinktet i kvinna gjer nok at mange mødrer opplever det som heilt naturleg å ta meir ansvar for barnet som krev ekstra omsorg og oppfølging, seier Lillian Hennie Nagel, mor til Sivert, ein 13 år gammal utviklingshemma gut.

Både Nagel og Hege Tegler har funksjonshemma barn som krev ekstra oppfølging. Men medan Tegler er i full jobb, måtte Nagel kaste inn handkleet og seie opp jobben. Ho var lite nøgd med forståinga arbeidsgjevar viste for den krevjande omsorgssituasjonen familien lever i.

– Arbeidsgjevaren til mannen min er totalt annleis. Der viser dei stor omtanke for vår livssituasjon, seier Nagel, og legg til:

– Dei veit ikkje kva godt dei skal gjere for oss.

Kompetanse

Sjølv er ho på jobbjakt – og opplever at arbeidsgjevarar vel henne vekk fordi ho har ein son som krev ekstra oppfølging.

– Det er snakk om møter med skule og sjukehus, møter som det er blitt fleire av etter at Sivert er blitt eldre. For det er mykje som skal koordinerast for at han skal ha ein god kvardag, fortel Nagel, som er styremedlem i HBF.

Ei anna stor utfordring er at Sivert må gå på SFO til han er ferdig med 10. klasse, og når SFO er stengt i heile juli, må mor ha ferie desse sommarvekene for å ta hand om sonen.

Nestleiar Hege Tegler i HBF meiner arbeidsgjevarar må sjå på foreldre til funksjonshemma barn som ekstra kompetente.

– Dei har evne til å handtere fleire krevjande oppgåver samstundes. Dei er flinke til å koordinere mange offentlege tenester – og dei er effektive; får mykje gjort på kort tid. Vi snakkar om gode multitaskarar, meiner Tegler.

Register

Slik har forskarane Brekke og Nadim avdekt at mor tek dei tyngste taka når familien får eit funksjonshemma barn:

Dei har brukt registerdata frå Medisinsk fødselsregister, der dei har sett på barn som er født i åra 2000-2005. Desse dataa er kopla til databasen FD-trygd hjå Norsk senter for forskingsdata, som gjev tal på barn med spesielle behov.

Så har forskarane sett på informasjon om foreldra i ein periode på ti år, blant anna inntekt og sjukefråværet frå to år før barnet blei fødd og korleis det endrar seg i åra etter at dei har fått barn.

Dette blei så samanlikna med foreldre som ikkje har barn med spesielle behov.

Handikappede Barns Foreldreforening meiner kommunane kan hjelpe fleire kvinner til å stå i full jobb, sjølv om dei har eit funksjonshemma barn.

– Vi kan dele kommunane i to grupper. Vi har dei som leverer tenestene familiane skal ha, og som dermed er til stor hjelp for familiane. Og vi har dei som ikkje leverer – og som skuldar på dårleg økonomi.

– Kva teneste blir oftast avslått?

– Personleg assistent meiner fleire kommunar at dei ikkje har råd til.

– Kva skjer med avslaga?

– Mange vel å anke avslaga inn for fylkesmannen, som i dei aller fleste saker pålegg kommunane om å levere tenesta.

Snudde

I juni fortalde NRK Finnmark om Erle Guttormsen, ei tre år gammal utviklingshemma jente. Mora, Sara Marie Guttormsen, sa at dei kjempar hardt mot Alta kommune for å få han til å levere pålagte tenester.

– Alt må takast til Fylkesmannen, fortalde Guttormsen.

Etter at saka hadde blitt eksponert i både Altaposten og NRK, innvilga kommunen familien 500.000 kroner til ombygging av huset slik at Erle skal få ein betre kvardag.

– Vi skal gi den familien den servicen og det tilbodet dei har krav på, seier rådmann i Alta, Bjørn-Atle Hansen, til NRK Finnmark.

Høie-brev

Nestleiar Tegler i HBF seier mange foreldre blir drivande dyktige advokatar på vegne av barna sine.

– Men det er strevsamt å heile tida vere den som skal passe på at ein får det ein har krav på.

I vinter fann helseminister Bent Høie (H) det naudsynt å sende eit brev til alle Norges ordførarar der han kravde at kommunane følgjer opp stortingsvedtaket om Brukerstyrt personlig assistent (BPA). Høie skriv at han får mange meldingar frå «brukere og ulike brukerorganisasjoner der det dels hevdes at kommunene ikke følger opp intensjonene bak denne rettighetsfestingen, dels hevdes at kommunene organiserer BPA på en lite brukervennlig måte».

Som et tilsvar på brevet har KS - Kommunesektorens organisasjon no fått utført ei spørjeundersøking der 69 kommunar av 90 spurde har svart på spørsmål om tenesta.

Konklusjonen i KS-undersøkinga er at «Norske kommuner strekker seg langt for å innfri rettighetene i assistentordningen BPA».