Mor til barn med autisme: Målet mitt er at jentene skal kunne være i livet

Eva Nilsen savner den tida da familien var som andre. I dag er de en familie med spesielle behov, med to barn med usynlige funksjonshemminger.

Reportasje

På den ene veggen henger det tre svart-hvite portrettfotografier. Agnes, Ingrid og Elin. De tre søstrene har alle langt hår, runde kinn og øyne som smiler. Fotografiene henger like ved spisebordet i villaen i Hornsherred på Sjælland i Danmark. Deres mor, cand.jur. Eva Nielsen, ser de tre smilende ansiktene hver dag. Når hun ser dem, tenker hun: det var da.

– Det var før jeg ble bevisst at jeg skulle låne barna mine mitt nervesystem. I dag vet vi mer, og vi har måttet finne opp oss selv som familie på nytt. Når er vi en familie med særskilte behov.

Det startet helt normalt

Dette er historien om å være mor og å miste normaliteten, fordi to barn mister fotfestet og får en autismediagnose. I 2013 var om lag 11.900 barn og unge diagnostisert med autisme i Danmark. I 2017 var antallet om lag 16.900, altså en økning på 42 prosent, ifølge tallene fra Socialstyrelsen, et direktorat under Sosialdepartementet.

Eva Nielsen har alltid tenkt at hun ville unngå å sende barna på institusjon. Hun er født i 1973 og ble selv passet hjemme de første årene. Hun visste tidlig at hun gjerne ville gjøre det samme med sine barn.

Da hun og ingeniør Christian Nielsen for 18 år siden ventet deres første barn, avtalte de at Eva skulle gå hjemme. Paret visste at de gjerne ønsket snarlig familieforøkelse. Ønskene ble oppfylt: I løpet av fire år ble to til fem.

– Det var en periode hvor jeg var mor med stor M. I stedet for å bruke en barnehage hadde jeg jentene hjemme til de ble tre år. Når jeg ser tilbake, var det en litt romantisk tid, hvor vi kunne gi barna ro, nærhet og en god start.

Da den eldste, Agnes, ble åtte år, fikk Eva en deltidsstilling som jurist i det offentlige. Jobben var faglig spennende, og deltid ga familien rom til en hverdag hvor Agnes’ idrettsaktiviteter kom til å fylle stadig mer av tida.

– Den gangen var mannen min direktør, og han har alltid jobbet mye. I mange år trente Agnes tre til fire ganger i uka. Hun var vanvittig dyktig, og vi så en glad og smilende jente. Jeg koordinerte det praktiske, og foreldrene våre kunne hjelpe til iblant, siden de bodde i nærheten.

I dag kan det nesten framstå uvirkelig, når Eva Nielsen forteller om årene før de ble den familien de ble i dag. Dette var årene da hun hjalp med å holde styr på Agnes’ trening. Sammen med laget sitt vant jenta flere medaljer, og fikk anerkjennelse fra mange. Hjemme var hun stille på storesøstermåten, mens de to yngre søsknene tok mer plass.

Ringpermer viser datterens historie

Slik var hverdagene for Eva, til Agnes begynte i 7. klasse. Agnes’ venninne ble syk av kreft, og venninnens sykdom påvirket Agnes, som slet med å håndtere både skolegang og trening på elitenivå. Og da Agnes skulle begynne i 8. klasse, måtte Eva Nielsen kontakte klasselæreren og si at Agnes ikke hadde det bra, uten at de kunne finne en årsak eller en løsning.

– Jeg så det som en stresstilstand og tenkte at hun bare trengte ro og tid, før det ville bli bra igjen. ‘Så blir det snart som før’, tenkte jeg.

– I begynnelsen var vi sikre på at Agnes snart ville få det bedre. Jeg fikk tjenestefri fra jobben, men jeg slapp den ikke helt, for jeg regnet med at jeg snart skulle tilbake igjen. Men etter en stund ble det klart at jeg måtte si opp, for jeg ville jo ikke komme tilbake med det første.

Det kan fortelles en svært lang historie om Agnes’ vei til sine diagnoser. Nede på Eva Nielsens kontor finnes det ringpermer med den eldste datterens historie. Kort fortalt har Agnes fått diagnosene Aspergers syndrom, angst, depresjon og en kompleks PTSD. Her kan man også lese at hun har en såkalt innadvendt PDA-profil. Det betyr at datteren kan oppføre seg som sine jevnaldrende, slik at man ikke umiddelbart ser hvor vanskelig hun har det.

Mor, psykolog, sykepleier, sjåfør

Sommeren da Agnes skulle begynne i 8. klasse og slet, kunne foreldrene også se at lillesøster Elin var påvirket. Egentlig overrasket det ikke Eva, for de hadde alltid opplevd Elin som et følsomt barn, som, selv om hun var ni år, ikke sov natta gjennom.

Elin har også en mappe på Evas kontor. Først var hun i kontakt med skolepsykologen, før hun kom videre til barne- og ungdomspsykiatrien, hvor man antok at hun hadde en depresjon. Med henvisning til storesøsterens diagnose, bad Eva Nielsen om at lillesøsteren ble utredet for autisme. I en av mappene kan man i dag lese at Elin har infantil autisme og en belastningsreaksjon.

– Jeg bruker store mentale krefter på å låne barna mine mitt nervesystem. De kan ikke regulere seg selv på samme måte som andre barn, så jeg må hele tiden tolke og svare på hvorfor de føler det de føler. Agnes lukker seg igjen i stille apati, mens Elin kan reagere med sterkt temperament. Det krever en sterk og elastisk mentalitet å håndtere deres forskjellige behov. På grunn av situasjonen vår er jeg ikke bare mor. Jeg bruker også min juridiske faglighet til å tale deres sak, og jeg blir også en slags behandler, psykolog, sykepleier og sjåfør.

– Selv om mannen min og jeg prøver å få han mer på banen, er det jeg som er tettest på jentene og forstår dem best. Men samtidig er jeg den som skal være strengest, for at de skal nå målene vi har avtalt med behandlerne deres. Det er tøft å dytte barnet sitt med den ene hånden, og trøste med den andre.

Barna mine kan ikke regulere seg selv på samme måte som andre barn, så jeg må hele tiden tolke og svare på hvorfor de føler det de føler.

—   Eva Nielsen

Tar på seg behandlerhatten

Det paradokset ble tydelig på våren, da Agnes ble innlagt på Barne- og ungdomspsykiatrisk senters døgnavdeling for unge på Bispebjerg Hospital i København i fire måneder. I samarbeid med psykiatrien og behandlingsskolen har Agnes nå flyttet til en bolig.

– Det er hardt for henne, for hun vil helst være hos oss, men vi har tillit til at det kan hjelpe henne. Som mor er det utålelig å se på, men jeg tar på meg behandlerhatten og sier til henne at jeg ikke har kompetanse til å hjelpe henne godt nok. Jeg skulle ønske vi kunne det, og hun vil helst være her, så jeg gråter ofte i bilen på vei hjem.

Sykdom uten behandlingsplan

Da Agnes fikk diagnosen sin var det episoder fra oppveksten hennes som ga ny mening. Som i 1. og 2. klasse, da hun klaget over hode- og magepine og ble innlagt til observasjon for magesår. I dag tolker fagfolk disse symptomene som overbelastningssymptomer.

– Autisme er ikke noen sin skyld. Det er i genene, og når jeg ser på vår familie, ser jeg at det kommer fra et sted. Naturligvis har jeg tenkt hvordan livet hennes kunne ha vært hvis vi hadde sett det før, så hun ikke hadde fått de samme overbelastningsreaksjonene. Jeg har mange ganger hatt en opplevelse av at vi ikke er blitt hørt, og vi har selv måttet være svært oppsøkende for å finne de riktige tilbudene. Elin fikk sin diagnose tidligere, heldigvis.

I de fem årene som har gått siden Agnes ble syk, har Eva Nielsen noen ganger tenkt på forskjellen mellom å ha et barn med kreftsykdom og barn med diagnoser som Agnes og Elin.

– Bekymringen for at et barn kan dø av kreft er nærmest ikke til å bære, men samtidig er det en sykdom hvor det følger en behandlingsplan med diagnosen. Å få en autismediagnose er som å bli bedt om å finne fram i et ukjent landskap uten kart, hvor man forsøker å finne mønstre. Heldigvis ser vi framskritt, men vi har vært utrolig oppsøkende og kjempet mye.

Alle aktiviteter har en pris

Etter at jentene fikk diagnosene sine, har Eva Nielsen enkelte ganger merket en skepsis fra omgivelsene. Hun tror det henger sammen med at jentenes funksjonshemming på den ene siden er omseggripende, samtidig som de ikke er umiddelbart synlige.

– Jeg møter noen ganger en mistro hvor folk kanskje tenker at alt ville gå lettere hvis vi bare tok det litt roligere. Jeg skulle ønske folk heller hadde spurt oss enn å dømme.

– Omverdenen kan ha vansker med å forstå hva vi kjemper med, for man kan ikke umiddelbart se noe. Så hvorfor velger vi da vekk arrangementer, hvorfor kan vi ikke bare dra på Tivoli? Når jentene er ute bruker de enorme krefter på å fungere, og innvendig holder de på å gå i stykker. Vi kan godt bli enige om å kjøre ut og spise en is en kveld, men da er prisen kanskje at de ikke klarer å gå på skolen neste dag.

Hun forteller om en samtale med en psykiater fra en familieterapeutisk enhet. Psykiateren foreslo at de skulle sykemelde Eva. Hun har tenkt på denne samtalen flere ganger. Noen dager føler hun det som om hun er ansatt på en døgninstitusjon med kun én medarbeider. Og selv om familien får noen timers avlastning av kommunen, er presset stort.

– Jeg er i antidepressiv behandling fordi jeg står i et hamsterhjul som jeg verken kan eller vil ut av. Det er en belastning, men det er våre jenter, og man gir ikke opp. Målet mitt er at jentene skal tåle å være i livet.

Hunden gir pusterom

Er det noe sted Eva Nielsen kan lade batteriene? Hun peker ut av vinduene mot hagen, hvor golden retrieveren Ronja hviler. Det bløte, sosiale hunden har familien kjøpt som terapihund for de to jentene og Eva. Gåturene med Ronja er blitt et pusterom for Eva Nielsen. Det er når hun lufter Ronja, at hun merker at det er noen lag i den mentale bearbeidelsen hun en dag skal jobbe med.

– Det er et savn etter det livet som var, og et sted dypt der nede er det også en sorgprosess, som jeg må bearbeide for fortsatt å ha det godt. Men akkurat nå er det ikke ro til å gjøre det.

Agnes, Ingrid og Elins navn er endret. Kristeligt Dagblad, som først publiserte artikkelen, er kjent med deres riktige identitet. Oversatt av redaksjonen.

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Reportasje