Foreslår å forby gentesting av barn utenfor helsetjenesten

Vårt Land har tidligere fortalt om foreldre som gentester barn for å lete etter halvsøsken, arvelig sykdom og idrettstalent.

I 2020 ba et enstemmig Stortinget Solberg-regjeringen om at gentesting av barn utenfor helsevesenet må bli forbudt.

Et valg og regjeringsskifte senere var fortsatt ingenting skjedd. I mai i fjor etterlyste SV fortgang.

Nå leverer Støre-regjeringen på Stortingets bestilling. Tirsdag sendte den forslag til endringer i bioteknologiloven på høring.

Der foreslår den å forby genetisk testing av barn under 16 år utenfor helsetjenesten. Fristen er satt til 31. mai.

Vi har et særskilt ansvar for å beskytte barns personlige integritet

—  Ingvild Kjerkol, helse- og omsorgsminister

Denne typen gentester vil forbys

– Jeg mener det er barnet selv, når det er tilstrekkelig modent, som må kunne avgjøre om de ønsker informasjon om risiko for fremtidig sykdom, sier helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) i en pressemelding.

Bioteknologirådet har vært kritisk til de genetiske selvtestene som nå kan bli rammet av et forbud.

– Barn har rett til en fri fremtid som ikke er styrt av genetiske selvtester solgt på nett med til tider usikker nytteverdi, sa Inger Lise Blyverket til Vårt Land i januar i år.

Farskapstester og andre slektstester ønsker regjeringen derimot ikke å forby

Det vil fortsatt være lov å selge diagnostiske tester til barn under 16 år, hvis regjeringen får viljen sin.

---

Forbud

Genetiske selvtester med disse formålene vil omfattes av regjeringens forbud:

• Diagnostikk
• Risiko for fremtidig sykdom
• Kjønnstilhørighet
• «Informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper som for eksempel personlighetstrekk»

---

– Må beskytte barns personlige integritet

Statsråd Ingvild Kjerkol mener genetiske selvtester også byr på problemer rundt personvern og retten til egne helsedata.

– Vi har et særskilt ansvar for å beskytte barns personlige integritet, uttaler hun.

I et brev til Helsedepartementet lister Bioteknologirådet opp flere grunner til at gentesting av egne barn bør forbys:

• Tilbyderne av slektskapstjenester er internasjonale, kommersielle selskaper som kan selge data til tredjeparter, for eksempel legemiddelselskaper.
• Donorer før 2005 har gitt sæd under forutsetningen av å forbli anonyme, men gentester gir donorunnfangede en mulighet til å finne donor og genetiske halvsøsken.
• Funn fra kommersielle slektskapstester, og eventuell kontakt fra donorunnfangede, kan også berøre andre familiemedlemmer, som donors partner og egne barn.

Vil myke opp regler PGD

Regjeringen sender også forslag om en annen endring på høring: Den vil myke opp bioteknologilovens regler for genetisk undersøkelse av celler fra befruktede egg – preimplantasjonsdiagnostikk (PGD).

Høringsutkastet understreker at regjeringen ikke vil endre på hovedvilkåret for å kunne tilby PGD, nemlig «kravet om at det må være fare for å overføre en alvorlig arvelig sykdom».

I stedet foreslår regjeringen «å åpne for at PGD i noen særlige tilfeller skal kunne tilbys selv om verken kvinnen eller mannen har fått påvist at de er bærer av genforandringen som kan overføre den alvorlige sykdommen til barnet», skriver regjeringen i en pressemelding.

Regjeringen har spesielt følgende tilstander for øye: Huntingtons sykdom, samt arvelig bryst- og eggstokkreft (BRCA).