Råd vil forby foreldre å ta private gentestar av eigne barn - helseministeren avviser forbodet

Kan son min utvikle ein alvorleg sjukdom i vaksen alder – til dømes alzheimer?

Er dotter mi berar av gen som vil gjere henne ulækjeleg sjuk – til dømes kreft?

Svara er berre nokre tastetrykk unna. Du kan kjøpe testutstyret for gentesting over internett utan å gå vegen om lege først. Testutstyret som kjem i posten inneheld ein vattpinne, eit plastrøyr og ei adresse til eit laboratorium. Du stryk vattpinnen i munnen for å få med celler frå munnhola, puttar han i plastrøyret og sender det til utlandet, som oftast til USA.

Etter nokre veker loggar du deg på ei heimeside på internett, med passord, for å lese resultata.

Har blitt ein milliardmarknad

Marknaden private gentestar er enormt. Årleg omsetjing har vakse til rundt ein milliard kroner på to tiår, viser Bioteknologirådets kartlegging.

I 2002 var det berre 14 selskap som selde helserelaterte gentestar globalt. I dag tilbyr drygt 250 selskap testar for sjukdom og andre eigenskapar. Storparten av tilbydarane høyrer heime i USA, men Kina er også aktive på dette feltet.

Tydeleg råd frå råd

I arbeidet med ny bioteknologilov leverte Bioteknologirådet i september eit omfattande høyringssvar der dei problematiserer private gentestar, utført på barn av foreldre:

«Et samlet Bioteknologiråd mener at genetiske undersøkelser av barn og andre uten samtykkekompetanse, kun skal være tillatt i helsevesenet og kun der testene kan ha en medisinsk nytte for barnet. Annen testing skal utsettes til barnet er 16 år og selv kan bestemme om det ønsker å gjennomføre testen.»

Rådet kritiserer også Helsedepartementet for manglande utgreiing av etikken rundt heimetestar i lovhøyringa.

Lovforslag sendt til Stortinget

Rett før jul sende helseminister Bent Høie over endringane i ny bioteknologilov til Stortinget - etter at lovforslaget hadde vore ute på høyring frå mai til september.

Høie - og regjeringa - ønskjer ikkje å endre retten foreldre har til å genteste eigne barn med testar som blir kjøpt via nettet.

Helsedepartementet og Høie skriv i lovproposisjonen at «Det er krevende å forby at privatpersoner benytter seg av genetiske selvtester da det i praksis er mulig å bestille slike via internett på tvers av landegrensene».

Departementet peikar også på EØS-avtalen: «Et generelt forbud mot å tilby testmateriell direkte overfor forbrukere vil etter departementets vurdering falle inn under reglene som forbyr hindringer i det frie varebytte etter EØS-avtalen».

Men Bioteknologirådet peikar på, i høyringssvaret, at «sentrale EU-medlemmer som Frankrike og Tyskland forbyr salg av gentester uten henvisning fra lege».

Departementet viser til foreldreretten

Helseminister Bent Høie har ikkje høve til å svare på Vårt Lands spørsmål, så hans statssekretær, Inger Klippen (H), forklarar kvifor statsråden og regjeringa ikkje etterkjem det tydelege rådet frå Bioteknologirådet:

– Det er vanskeleg å innføre eit generelt forbod mot private gentestar på barn under 16 år. Det er mogleg å forby at foreldre nyttar genetiske sjølvtester på barn utan samtykke frå barnet, men det skal sterke grunnar til at ein avgrensar foreldreansvaret. Difor har me valt å ikkje gjere det, seier ho.

Klippen, som sjølv er lege, seier at «det er foreldra som har ansvaret for barna, det er dei som tek avgjerder, men barnet har også krav på omsorg og omtanke frå foreldra».

Tung kunnskap å bere for foreldre

Høies statssekretær seier dei har større tru på opplysing enn forbod og straff:

– Difor skal Helsedirektoratet informere om dei problematiske sidene ved heimetesting; ønskjer foreldre verkeleg å få svar på alle spørsmål knytt til genetikk? Vil dei vere i stand til å ta det ansvaret som ein gentest kan innebere; få vite at barnet er berar av ein alvorleg sjukdom?

Legen Klippen trur svara kan bli tunge å bere for mange foreldre.

– Barnet har også rett til personvern. Omsynet til barnet om ikkje å få vite eller «rett til ei opa framtid» står sentralt her.

Regjeringa åtvarar mot heimetestar

– Så du åtvarar mot denne typen gentestar?

– Ja, absolutt. Testane har varierande kvalitet og dei kan gje svar som blir svært vanskelege å handtere, seier statssekretæren, og held fram:

– Foreldre som har mistanke om at barn kan vere berar av alvorlege sjukdommar skal ta kontakt med helsevesenet og be om gentest på eit norsk sjukehus der det er fagfolk som kan gje god vegleiing og oppfølging om korleis svara skal handterast i det vidare.

Barn har rett til «opa framtid»

Utover Bioteknologirådet ber også Senter for medisinsk genetikk (SME) om eit forbod mot heimetesting av genar på barn under 16 år. Dei viser mellom annan til barnets rett til personvern og rett til «en åpen fremtid og til ikke å vite».

SME opplyser at det kjenner til foreldre som er villige til å gå svært langt for å kartleggje barns potensial for visse eigenskapar, som «kan medføre press og uheldig påvirkning på barnets utvikling av et godt selvbilde, men også en fri utfoldelse».

LES MEIR

[ Tester barn med tanke på idrettskarriære ]

[ Apotek selger gentester ]

---

Genar

• Ein menneskekropp har kring 21.000 genar.
• Genforskarar arbeider med å finne ut kva genar som gjer kva. Når forskarar har forstått kva eit gen gjer, kan dei utvikle ein test for å sjekke om ein person har dette genet; gentestar.
• Resultatet av ein gentest kan fortelje mykje om deg som einskildperson.
• I dag veit ein om over 4.000 genar som er med og påverkar om ein person blir sjuk eller ikkje.

---