Protesterer mot varige innskot i biobank

Eit lite stikk i hælen, innan 48 timar etter fødsel. Blodprøva blir så lagra i ein diagnostisk biobank. I dag i seks år framover, så blir ho destruert. No vil Solberg-regjeringa oppheve maksgrensa, og innføre varig lagring av blodprøvene.

Regjeringa er tindrande tydeleg på kva gevinstane blir:

«Blodprøvene kan benyttes til forskning og videreutvikling av rask diagnostikk og persontilpasset behandling av mange sjeldne og alvorlige sykdommer. Genetikk og miljø kan ha innvirkning på sykdomsutvikling for flere alvorlige tilstander», melder helseminister Bent Høie (H) i proposisjonen han har sendt lovgjevarane på Stortinget.

Måndag skal Stortingets helsekomité ha ei open høyring om «Endringer i behandlingsbiobankloven (varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen)».

LES MEIR: – Ap vil jakte på Downs

Medfødde

Så godt som alle nyfødde babyar i Norge blir prikka i hælen. Foreldre må gje samtykke - og få seier nei. Slik blir babyane undersøkte for 25 alvorlege arvelege, medfødde sjukdommar.

Innfrir Stortinget regjeringas ønskje om å utvide lagringstida til for alltid, vil det bety at Norge på sikt betyr får ein biobank med DNA frå heile befolkninga.

– Og det er i praksis ein genbank, fortel overlege Asbjørg Stray-Pedersen ved Nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus. Ho er også leiar av Norsk forening for medisinsk genetikk.

Stray-Pedersen forklarar: Dagens screening er ein blodprøve på papir, men med dagens avanserte teknologi kan ein bruke prøva til å teste det komplette arvestoffet til personen.

Tillit

– Eg er særleg skeptisk til at argumentasjonen som så sterkt vektlegg at no skal prøvene, utan nytt og aktivt samtykke frå personen sjølv, bli lagra for å bli brukte til heilt andre typar forsking, forsking som ikkje har med barns beste, helsehjelp for alvorleg sjukdom, eller utvikling av tenesta å gjere. Tilliten til nyføddscreeninga står på spel.

I dag samtykker foreldra til dei aller fleste nyfødde, for det er snakk om helsehjelp. Skal prøvene bli varig lagra for å bli brukt til utvida forsking, må vi inn med ei heilt anna samtykkeordning, meiner Stray-Pedersen.

Ho peikar på at i dag seier foreldre ja til screening i ein heller sårbar situasjon, dei er på sjukehuset med den nyfødde og takkar ja til nålestikket for å sjekke sjukdommar, ikkje varig lagring til bruk i forskingsprosjekt som ikkje handlar om alvorlege sjukdommar som rammar barn.

LES MEIR: Kirkens Nødhjelp angriper KrF for abortfeighet

Etikk

Sterke fagmiljø og viktige kontrollinstansar står mot kvarandre i synet på forslaget frå helseminister Bent Høie, avdekkjer høyringsrunden som Helsedepartementet gjennomførte før forslaget om varig lagring blei sendt Stortinget.

To etikkvaktarar står på kvar si side. Medan Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) støttar forslaget, seier Bioteknologirådet nei.

DNA-register

Rådet åtvarar sterkt mot det som kan kome: «Med varig lagring av blodprøver fra nyfødtscreeningen vil en raskt kunne bygge opp Norges største biobank og over tid komme i en nær internasjonal særstilling ved å ha en tilnærmet komplett biobank av hvert fødselskull fra 2006. Dette kan potensielt være et skritt i retning av et DNA-register for hele landets befolkning.»

Då Bioteknologirådet behandla saka, sa fleirtalet, med leiar Kristin Halvorsen i brodden, at ein kan strekkje seg til å lagre blodprøvene fram til barnet fyller 16 år.

Personvern

På neisida finn vi også Helsedirektoratet, Oslo universitetssykehus, Legeforeningen, Senter for medisinsk etikk og Datatilsynet.

Mykje av kritikken mot lovendringa botnar i frykt kva opplysningane i biobanken kan bli brukt til. Dette kan vere kommersielle samanhenger, eller som i Sverige der materiell er utlevert til påtalemakta. Bruk av biologisk materiale kan gjere store inngrep i personvernet, og for å unngå utglidingar og misbruk blir juridiske grenser for bruk av materialet etterspurt.

Oppglødde

NEM på si side seier ja, men på vilkår. Etikkomiteen meiner at det bør seiast langt tydelegare at forsking er hovudargumentet for varig lagring. Difor må foreldre få god kunnskap om dette, og få høve til å reservere seg mot slik forsking.

Høyringa viser då også at dei instansane som stør regjeringa, er oppglødde over den store forskingsverdien varig lagring av blodprøver vil ha.

Her finn vi Folkehelseinstituttet (FHI), Kreftregisteret, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Universitetssykehuset Nord-Norge, Kreftforeningen, Det medisinske fakultet ved Universitetet i Bergen og St. Olavs hospital HF.

LES MEIR: – Inhumant om Downs syndrom

Kunnskap

FHI held særleg fram gevinstane av varig lagring: «(...) vil kunne bidra til bedre behandling for alvorlige sykdommer og bedre folkehelse i Norge. Vi mangler i dag kunnskap om årsak, forløp og behandling for mange av sykdommene som rammer barn og unge voksne», skriv instituttet i høyringa.

Barnebarn

Vårt Land lukkast ikkje med å få FHI-direktør Camilla Stoltenberg i tale i går, men i eit innlegg på NRK Ytring skriv ho: «Vi tror barn av i dag kan sette pris på muligheten til både å øke kunnskapen om egen helse, og styrke helseforskningen til gode for sine egne barn og barnebarn.»