Nyheter

– La foreldrene slippe å bestemme

Legene må ta den endelige avgjørelsen om livsforlengende behandling skal fortsette eller avsluttes, mener førstelektor. – Å legge dette på foreldrene er uetisk.

Den elleve måneder gamle britiske babyen Charlie Gard ble født med en alvorlig hjerneskade, og har allerede rukket å prege verdens nyhetsbilde.

Mens foreldrene kjemper for at sønnen deres skal få livsforlengende behandling, har spesialistene på sykehuset i London sagt ikke mer kan gjøres for gutten – og at han bør få «dø i fred».

Saken har vært i både høyesterett og Menneskerettighetsdomstolen uten hell for foreldrene, men nå skal Charlie ha fått oppholdstillatelse i USA der en lege ønsker å gjøre eksperimentell behandling på han.

– Det er naturstridig at foreldre skal klare å avslutte behandling av sine barn, og derfor er det uetisk at det er de som skal ta den avgjørelsen, sier Britt Moene Kuven, førstelektor ved Institutt for sykepleiefag ved Høgskulen på Vestlandet.

LES OGSÅ: Får livreddende behandling mot sin vilje

Ulikt ansvar

Hun karakteriserer saken om Charlie Gard som et typisk etisk dilemma der ingen av handlingsalternativene fremstår som åpenbare.

– Det er klart vi skal lytte til foreldrene, men det er legene som bør ta avgjørelsen på medisinskfaglig grunnlag, understreker Kuven.

Lege og advokat Jørgen Dahlberg synes ikke nødvendigvis det er det medisinsketiske dilemmaet som er mest oppsiktsvekkende med Gard-saken.

– Motstrid mellom foreldre og leger har man rett som det er, også i Norge. Det spesielle her er den omfattende juridiske prosessen, særlig med tanke på forskjellene i rettssystemet i Storbritannia og USA, sier han.

For mens det i Storbritannia, som i Norge, i mye større grad er helsepersonellet som tar avgjørelsen om behandling skal avsluttes – er foreldrene i USA tillagt større beslutningsrett.

– I Norge handler det blant annet om å frata foreldre den byrden det er å si at nok er nok. Denne tematikken er velkjent i Norge, vi har blant annet klinisk-etiske komiteer på alle sykehus som kan behandle slike saker. Mer enn halvparten av sakene de tar imot handler om pasientautonomi og beslutninger tatt i strid med pårørendes oppfatning.

Lite rigiditet

Kan man si om Norge er rigide eller fleksible i de etiske retningslinjene for helsepersonell?

– Det er et veldig vanskelig spørsmål. Veilederen man bruker for disse prosjektene legger opp til et vurderingsspørsmål som bygger på hovedrammene i loven og grunnleggende medisinsk-etiske prinsipper. Jeg vil påstå at det er lite rigiditet der, og opplever veilederen som ganske god, svarer Dahlberg.

Han understreker at det er sjelden en slik veileder kan gi et entydig og klart svar i slike saker.

– Det er det som er spesielt med medisin. Det er ikke matte og ren fysikk, men mange fallgruver og spørsmål man aldri kan svare helt sikkert på. Man må ta beslutninger kun ut ifra det man vet, og det er nok noe av det tøffeste i en leges hverdag.

LES OGSÅ: Vil at nemd skal avgjøre liv og død

Iver kan stå i veien

Dahlberg understreker at Charlie Gard-saken også er spesiell fordi den handler om et lite barn.

– Det er et ekstremt emosjonelt aspekt her. Det handler om et nytt liv som akkurat er kommet til verden, og da blir fallhøyden så utrolig stor. Foreldrene havner også i en dobbeltrolle, der de både er representanter for barnet og selvstendige pårørende. Det gjør disse situasjonene ekstra vanskelige å forholde seg til.

Dahlberg viser til at foreldre og helsepersonell ser en situasjon på veldig ulike måter.

– Foreldre lener seg for eksempel til muligheten for en kur på én til én million, mens helsepersonell ser til den «unødige» lidelsen som følger med i 999.999 av én million tilfeller.

Berit Hofset Larsen, spesialsykepleier med fagansvar ved Radiumhospitalet og forsker ved Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo, har skrevet masteroppgave om temaet.

Kan vår iver etter å behandle stå i veien for en verdig død, Larsen?

Absolutt. I noen tilfeller gir en behandling som har svært liten, eller ingen nytte. Det kan gi pasienten unødige plager og frata familien verdifull tid sammen. En av grunnene er nok at man så gjerne vil opprettholde håpet. Jeg tror balansen mellom å gi realistisk og ærlig informasjon og samtidig opprettholde håp, blir vanskelig.

LES MER: Mener vi er blitt redde for å dø naturlig

Ikke dommere

Sykepleieren påpeker at det er lett å stå på utsiden og kritisere leger for ikke å være direkte nok, og at det er en forferdelig vanskelig oppgave å være den som tar beslutningen.

– Til masteroppgaven min intervjuet jeg flere leger som følte seg som dommere over liv og død. Men det er jo ikke sant, det er ikke legene som dømmer dem til døden – det er sykdommen.

Larsen tror mye kan løses med god kommunikasjon og informasjon.

– Vi er alle med på å opprettholde elefanten i rommet som alle går og tenker på, både leger, sykepleiere og pårørende. Der har vi som helsepersonell et særlig ansvar for å bryte den tausheten, sier hun.

Les mer om mer disse temaene:

Elise Kruse

Elise Kruse

Elise Kruse er religions- og featureredaktør i Vårt Land. Hun har jobbet i avisen siden 2017, som journalist, kommentator og som nyhetsleder.

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Nyheter