Genene dine kan komme på avveie

Trenden med å kartlegge arvematerialet sitt brer om seg: Over hele verden har antallet som kjøper gentester til hjemmebruk eller bestiller DNA-analyser fra laboratorier økt kraftig.

Men nordmenn som tar testene bør passe på hvem de sender genmaterialet sitt til, advarer Datatilsynet.

– Når du utfører en genetisk analyse, gir du potensielt fra deg veldig mye informasjon. Derfor bør du være ganske kritisk om du velger å gå inn i det, sier avdelingsdirektør Helge Veum.

Selskaper kan bruke informasjonen videre

Han omtaler gentesting som «et tap av kontroll over opplysninger om deg selv».

– Den kontrollen kan du selvsagt velge å akseptere å gi slipp på. Men hvis du ønsker å ta en gentest er det uansett viktig å spørre seg selv: Hva velger jeg faktisk å delta på her? Og hvordan vil mine personopplysninger brukes videre av den som leverer tjenesten?

LES OGSÅ: Test av gener kan bli forbudt

Veums anbefaling til de som vurderer gentesting er å sette seg godt inn i personvernavtaler. Vil selskapet lagre DNAet ditt i en database - og kanskje selge det videre? Eller lover de å slette råmaterialet og prøvesvaret etter du har fått svaret ditt?

– Det siste er absolutt å foretrekke. Men sannsynligvis er det ikke det mest økonomiske alternativet. Antakelig vil du måtte betale mer for å unngå at de lagrer informasjonen, sier Veum.

Potensielt sårbart

Også Bioteknologirådet mener de som tar selvtester bør være bevisst på at deres personlige, genetiske fotavtrykk kan utnyttes.

I forbindelse med evalueringen av bioteknologiloven anbefalte de tidligere i år spesielle godkjennelser av alle som selger gentester, blant annet for å sikre de som tester seg oppfølging i etterkant.

LES OGSÅ: Gentester tilgjengelig på norske apotek

Men også personvernhensyn veier tungt. Siden genetisk informasjon er så detaljert og personlig knyttet til deg, kan det være risikabelt å gi det fra seg, sier Bjørn Myskja, filosofiprofessor og nestleder i Bioteknologirådet.

– Blant annet kan genetisk materiale inneholde det vi kaller prediktiv informasjon: som hvilke sykdommer som kan ramme deg i fremtiden. Det er informasjon som andre kan ha nytte av, og potensielt sette deg i en sårbar posisjon.

Skrekkscenario: Genene brukes mot deg

Blant dem som kan dra nytte av dette er forsikringsselskaper og farmasøytiske selskaper, blant annet for å gjøre helserisikoberegninger eller utvikle nye medisiner.

At geninformasjon kan brukes til å utvikle nye medisiner kan selvsagt være bra, sier Myskja. Problemet oppstår hvis du selv mister kontrollen over hva DNAet ditt brukes til.

– Én ting er om man gentester seg på sykehus, der testingen er beskyttet av strenge regler. Men på det kommersielle markedet vet man ikke nødvendigvis hvordan informasjonen vil bli brukt.

LES OGSÅ: Anniken Huitfeldt valgte å genteste seg

Dersom materialet ikke anonymiseres godt nok, kan det for eksempel spores tilbake til deg. Et skrekkscenario kan være at informasjonen du frivillig har sendt ut til gentesting, blir solgt til kommersielle selskaper. I et uregulert og ukontrollert marked kan du dermed risikere å bli ringt opp av et legemiddelselskap som forteller deg at du har dobbelt så høy risiko for å få hjerteinfarkt enn naboen – og dermed anbefale deg å kjøpe et nytt legemiddel.

– Siden mange av gentesttilbyderne opererer fra utlandet, vil spørsmålet om hvordan de forvalter geninformasjonen din, stå utenfor europeiske myndigheters kontroll. Sender du DNAet ditt til et amerikansk selskap, er det derfor opp til deg selv å sikre deg, sier Datatilsynets Veum.

LES OGSÅ: Vil forby foreldre å DNA-teste barn

Råder folk til å heller bruke sykehus

Myskja råder de som vil genteste seg til å oppsøke offentlige sykehus i stedet.

– Det handler både om at man trenger god oppfølging om man får vite at man har en alvorlig sykdom. Men også om at det er vanskelig å vite hvordan mange av aktørene der ute kommer til å behandler gendataene dine videre.

LES MER: Tror gentesting av fostre tvinger seg frem

Hensynet til slektninger bør veie tungt

Både Datatilsynet og Bioteknologirådet mener også hensynet til slekt og familie også bør veie tungt for dem som vurderer å genteste seg.

– Gentester er problematiske fordi det også berører andre enn den som tester. Kartlegger du genene dine, avdekker du også store deler av dine slektningers arvemateriale. Selv om du er villig til å ta en test der du for eksempel kan få vite om alvorlige sykdommer, er det slett ikke sikkert at slekta di er det, påpeker Myskja.

LES OGSÅ: Bekymret for gentest-salg

Han støttes av Veum:

– I de fleste andre tilfeller der vi tar mer eller mindre bevisste valg om hvilken informasjon vi utleverer, så gjelder det i stor grad bare en selv. Med genetisk informasjon berører det mange fler.