Demente skammer seg over å glemme

Da Anne Kari Granmo forsøkte å sette bilen i førstegir i 80 kilometer i timen, forsto ektemann Tor Arne at noe var galt. Halvannet år seinere hadde hun, før fylte seksti, blitt diagnostisert med Alzheimer. Etter to år ble hun sendt på sykehjem. Og etter totalt fem år og ti dager, på sin datters bursdag, tok livet slutt.

– Det er viktig å være åpen om en sånn type sykdom, mener Tor Arne Granmo. Siden han pensjonerte seg for et par siden har han tatt naturbilder over hele verden. Det er det han fyller dagene med.

– Anne Kari mente at andre ikke hadde noe med sykdommen hennes å gjøre, hun ville tie om det. Jeg brøt etter hvert løftet, og det har jeg aldri angret på. Det er ingen hjelp i å holde det skjult, sier Tor Arne.

Den tyngste natta

Et stykke ut i sykdomsforløpet våkner Anne Kari med en fremmed mann i senga. Ektemannen Tor Arne har stukket av og igjen er bare Tor.

– Hun forsto etter noen timer at det var jeg, ektemannen hennes. Så skjedde det igjen, etter en uke.

Etter hvert blir Tor Arne fremmed på permanent basis. Tor, som den nye utgaven blir hetende, er en hyggelig kar som hjelper til, for Anne Kari forstår at hun er syk, at hun trenger hjelp. Hun har selv hjelpepleieutdanning og kjennskap til tidlig Alzheimer.

Men ektemannen har altså stukket av.

– Heller ikke barna kunne svare på hvor det hadde blitt av pappa. Det var nå greit nok, men at jeg hadde stukket av uten å si fra til barna, det var for ille.

LES OGSÅ: Jakten på demens

Skambelagt

Demensrammede ofte føler seg som en byrde, hevder Forskning.no og viser til en større studie der intervjuer med 874 personer med demens er sammenfattet.

De opplever å bli svært avhengig av menneskene rundt seg og avstanden blir samtidig større.

– Selv om de fleste som får demens er gamle, rammes også noen tidlig i livet. Mange føler fremdeles på skam i tilknytning til en demensdiagnose. Vi har blitt flinkere til å snakke om det, men må bli enda bedre, sier Siren Eriksen, en av forskerne bak studien. Hun forsker til daglig på demens i Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

Ifølge Eriksen synes gjerne personer med demens at det er tungt å være så avhengige av andre.

– De kan oppleve det som å bli behandlet som barn. De mister retten og muligheten til å bestemme over sitt eget liv. De er også klar over at de krever mye av sine nærmeste, og kan slik sett føle seg som en byrde.

De pårørende har på sin side ikke lyst til å gi slipp på sine kjære.

Den siste reisen

For Tor Arne var det tøft å sende kona på sykehjem.

– Hun sa det klart og tydelig da hun fikk diagnosen. Du må sende meg på gamlehjemmet før jeg går naken på butikken.

Etter hvert kom det signaler fra blant annet fastlegen om at tiden nærmet seg. En plass dukket opp noen dager før 17. mai. Det var tungt.

– Jeg spurt om vi ikke kunne vente til etter nasjonaldagen, men da forklarte kontakten på sykehjemmet at det alltid kommer merkedager. Det finnes ikke gode dager for å sende noen på sykehjem. Mitt råd i er at det er bedre å sende din kjære dit for tidlig enn for seint.

For Tor Arne ble det etter hvert en stor belastning å ha kona gående hjemme mens han var på jobb.

– Sånn sett var det lettende da hun ble flytta på sykehjem. Å vite at hun var omgitt av kyndige folk, døgnet rundt, var veldig betryggende.

LES OGSÅ: Odvar Omland rørte hele Norge med Facebook-oppdateringer om sin demente kone

Tungt å være pårørende

Linn Hege Førsund har intervjuet pårørende til i forbindelse med et pågående doktorgradsarbeid ved Høgskolen i Sørøst-Norge. Hun mener at pårørende ofte plages med dårlig samvittighet.

– De jeg har snakket med har gjerne vært gift i 30, 40 eller 50 år. Så opplever de at ektefellen sakte svinner hen. De stiller opp døgnet rundt og det er en enorm belastning. Men det er klart det er vanskelig å skulle slippe taket på dem.

Førsund tror ikke det er slik at alle oppfatter det som lettende når partneren får plass på sykehjem.

– De forteller gjerne at det er fryktelig tomt å komme hjem når den andre ikke er der. Det er da de kjenner på sorgen.

– Du må ikke låse døra, skru av lyset og sette deg i stolen, sier Tor Arne Granmo. Du må holde det gående og snakke med folk. Det er mitt beste råd til andre pårørende.

Aktiv avslutning

– Vi arbeider for at samfunnet ikke bare skal ta vare på demente, men også legge til rette for at de får være i aktivitet helt fram til slutten, forteller Lisbet Rugtvedt, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen – som er en interesseorganisasjon for demente og pårørende.

– Demens utvikler seg ofte over lang tid, du blir gradvis dårligere og derfor er det viktig å se hvor i sykdomsforløpet en person er. Ofte er det først og fremst hukommelsen som svikter, mens mange andre evner vil være inntakt.

Derfor bør de få holde på med noe som stimulerer de evnene som fortsatt er på høyden. Rugtvedt understreker at vi må se alle som enkeltmennesker og ikke som en diagnose.

– Mange opplever angst og depresjon i møte med sykdommen. Personer med demens må få være i aktivitet og sosialt fellesskap. Det er mye som kan gjøres for å bidra til god livskvalitet for mennesker med demens.

LES OGSÅ: Hodet hans kan sitte på en ny kropp neste år