Det er gode grunner til å snakke om døden

Nasjonale faglige råd om «Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid» er nylig publisert av Helsedirektoratet. Åpenhet om døden utfordrer både deg og meg, og det utfordrer helsetjenesten på sykehus og i kommunene. Det er gode grunner til å snakke om døden. Forhåndssamtale er frivillige og planlagte samtaler om pasientens ønsker for den nære framtid, framtidige helsehjelp og livets siste fase.

Historien til «Martin»

Vi lar «Martin» representere pasientene vi har møtt i sykepleietjeneste for alvorlig syke og døende pasienter på sykehus og kommunenes helse- og omsorgstjeneste. Martin er 47 år og lever et travelt jobbliv som prosjektleder i byggebransjen og et travelt familieliv med småskolebarn og barn i tenårene. Han har levd med visshet om alvorlig kreftsykdom et års tid, men skyver tanken om sykdomsutvikling og død fra seg. Etter strålebehandling og cellegift så alt bra ut, men i forrige måned fikk han den tunge beskjeden; kreften har spredd seg til bukspyttkjertelen og utsiktene til et langt liv er kraftig begrenset. Ennå merker han ikke så mye til sykdommen, men tanken på å forlate livet og å forlate de han er glad i blir mer påtrengende. Han vet han må fortelle samboeren om beskjeden fra legen, men utsetter det. Og tanken på å fortelle barna at han kanskje ikke skal leve så lenge kjennes umulig.

Når familien vender oppmerksomheten både bakover mot livet som er levd og framover mot avskjed, skaper det håp og mening for den som skal dø

I helsetjenesten blir pasient og pårørende invitert til samtaler om det å være alvorlig syk og å ha begrenset levetid. Ved å møtes til samtaler gjennom sykdomsforløpet kan vi ta brodden av døden og forberede oss på det uunngåelige. Ofte oppnår vi at pasienten, pårørende og helsepersonell ser og forstår det samme. Det skaper ro og det forebygger konflikter knyttet til å fortsette med, begrense eller avslutte behandling som forlenger livet til den døende pasienten. For eksempel behandling med kunstig tilført vann eller mat. For den døende pasienten kan behandling med vann tilført i venene eller mat tilført med en slange til magesekken, forlenge dødsprossen og påføre pasienten plager. Velmente tiltak kan kanskje berolige pårørende, men øker pasientens lidelse.

Forberedelse til å ta farvel

Når Martin samler familien og forteller om den tunge beskjeden fra legen inviterer han de inn i sitt innerste og han inviterer de med på å fullføre sitt liv. Samboeren og barna får mulighet til å forberede seg på å miste kjæresten og pappaen, og til å ta farvel. Og Martin har med seg sine kjære i en fase av livet som er vanskelig, men som også kan være fylt av mening.

Familien kan samle seg om gode minner. Kanskje er noe usagt som kan snakkes om og de kan bli forsont. Og familien kan forberede seg praktisk og mentalt på døden. Når familien vender oppmerksomheten både bakover mot livet som er levd og framover mot avskjed, skaper det håp og mening for den som skal dø.

Viktige spørsmål

Det anbefales at pasienter med livstruende eller uhelbredelig sykdom inviteres til forhåndssamtaler. Samtalene bør også tilbys eldre med kronisk sykdom og risiko for alvorlig forverring. Den første forhåndssamtalene bør gjennomføres når pasienten får vite om alvorlig sykdom på sykehus eller hos fastlegen. Og den bør gjentas flere ganger gjennom sykdomsforløpet. Spørsmål som helsepersonell stiller i en forhåndssamtale kan være: «Hvordan har du det nå?», «Hva kan gjøre dagene gode eller til å holde ut?»,«Hva gir deg håp?», «Hva tenker du om dagene og ukene som kommer?» og «Hvordan kan vi være til best hjelp?».

Den syke trenger å bli lyttet til og bli respektert for sitt håp og sine ønsker

Foruten å ha oppmerksomhet mot de psykiske og eksistensielle utfordringene ved å være alvorlig syk og nærme seg livsavslutningen, vil forhåndssamtalen handle om såkalt behandlingsavklaring. Det innebærer å gi den syke mulighet til å fortelle hva han eller hun tenker om det skulle oppstå en akutt forverring av sykdommen og hva han eller hun tenker om livets sluttfase. For noen kan det være godt å tenke å få slippe undersøkelse og behandling som både er en påkjenning og som forlenger dødsprosessen. Andre kan ønske å klamre seg til livet og å få leve så lenge det er mulig til tross for ubehag og påkjenninger, og kanskje ikke lenger ha mulighet til å fortelle til andre hvordan man har det.

Den syke trenger å bli lyttet til og bli respektert for sitt håp og sine ønsker. Familien eller andre nærstående trenger å vite at spørsmål om behandling som forlenger pasientens liv er legens ansvar. Legen tar beslutningen om å starte opp, fortsette med eller avslutte livsforlengende behandling etter å ha lyttet til pasienten, lyttet til pårørende og i samråd med annet helsepersonell som deltar i medisinsk behandling og sykepleie.

Vi må våge å snakke

For den gamle pasienten på sykehjem er det ofte vanskelig å delta i en planlagt samtale med flere deltakere på grunn av kognitiv svikt der sykdom i hjernen svekker evnen til oppmerksomhet, hukommelse, evne til å forstå og å uttrykke seg. Pasienten kan derfor oppleve samtalen som forvirrende og utrygg. Det blir lagt vekt på at det er den som kjenner pasienten best som skal lede samtalen. Og samtalen skal foregå i pasientens tempo.

Forhåndssamtale er også de små ikke-planlagte samtalene underveis gjennom dagen. I morgenstellet eller ved matbordet. Hvor pasienten kan uttrykke tanker om det å være alvorlig syk og nærme seg døden. Og når pasienten ikke lenger er i stand til å dele tanker, håp og ønsker blir nærstående desto viktigere. De kan i samtale med helsepersonell hjelpe oss å forstå hva deres kjære ville ha ønsket dersom han eller hun var i stand til å fortelle. Forutsetningen for å kunne svare godt på de spørsmålene er at vi alle våger å snakke om at vi en gang skal dø.