Møt Magnus, 7 år. En trollmann med følelser. Elsker å gå tur. Stor fan av Hulken.
Han kom litt snublende inn i livet mitt en januardag, på badet, en måned før termin. Etter den overrumplende entreen kom overraskelse nummer to: et ekstra kromosom nr. 21.
Så fulgte en kaskade av a-ha opplevelser: Som at jeg nesten ikke visste noe om hvordan et liv med Downs kunne være. At jeg aldri hadde snakket med et eneste menneske med Downs syndrom. At har du fått et barn med Downs, så er ikke gratulasjonene like mange som når du har fått et barn uten Downs.
At enkelte leger ser på deg med dårlig skjult forakt, og spør retorisk: men dette visste du vel på forhånd? At den mest inkluderende, rause, støttende VIP-klubben i verden er en global liga av foreldre til barn med Downs syndrom.
At samfunnet er grunnleggende funkofobisk, at mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser stiller nederst på listen, og at ubehaget så mange føler i møte med dem er tett beslektet med fremmedfrykt. At det er samfunnets vilje til tilrettelegging som bestemmer hvor mye eller hvor lite funksjonshemmet hver enkelt av oss er. At folk med funksjonsnedsettelser trenger egne menneskerettigheter.
I dag rocker vi sokkene
Etter hvert som jeg ble bedre kjent med Magnus, og med meg selv som funkis-mamma, falt mye på plass. Jeg forsto hvor meningsløst det er å knytte egenverdet sitt opp mot hva andre synes man produserer. Og at Magnus er den han er. Med styrker og svakheter i fri flyt, et komplett menneske helt uten bruksanvisning eller forhåndsbestemt skjebne, akkurat som alle andre barn.
Magnus vil aldri stå øverst på pallen i en «høyere, sterkere, fortere, flinkere»-verden. Men det virker ikke som det er en særlig god verden for noen av oss. Kanskje skal vi snart ta konsekvensen av det, og innse at vi trenger hverandre, og at det er styrken i relasjonene og tilliten i samfunnet som hjelper oss fremover mot bedre liv.
Mennesker med funksjonsnedsettelser har minst tre hindre på veien mot likestilte liv
— Randi Ødegaard
Magnus er grunnen til at jeg går med ulike sokker den 21. mars, på Verdensdagen for Downs syndrom. Konseptet kalles Rockesokk, og spiller på at kromosomene våre sett i et mikroskop ser ut som 23 sokkepar. Men ikke ved Downs syndrom. Da har det 21. sokkeparet blitt en trio. I dag rocker vi derfor sokkene for likestilling og solidaritet på tvers av kromosomer.
Du som ikke har barn med Downs syndrom kan gjøre det samme. Slik som også menn kan gå i 8.mars-tog og hvite kan ytre «black lives matter» – fordi ingen er fri før alle er fri, og fordi et likestilt samfunn er et gode, både for folk med 46 kromosomer og folk med 47.
Har ikke mennesker med Downs syndrom likestilling, spør du kanskje. Det er vel ingen som nekter dem noe bare fordi de har et ekstra kromosom? Tja. Det kommer an på hvilke briller man tar på seg.
Barna som ikke får snakke
På papiret har alle de samme rettighetene. Men når du har en funksjonsnedsettelse viser det seg at du blir møtt på en annen måte, i alle livsfaser. Du blir møtt med stigma, med lave forventninger, til tider begrensende, velment overbeskyttelse, og en antagelse om at du ikke kan delta i beslutninger som angår deg selv.
Mennesker med funksjonsnedsettelser har minst tre hindre på veien mot likestilte liv; diagnosen, samfunnets forutinntatthet og manglende tilrettelegging. Og det er vanlig at det er de samfunnsskapte utfordringene som er de mest begrensende.
Når det gjelder et lite barn med Downs syndrom, sitter offentlige tjenesteytere i ro og ser på at mulighetsrom går tapt
— Randi Ødegaard
Ta eksempelet med Downs syndrom: Dette er en diagnose som kan gi stor variasjon i ferdigheter. Men det er ett fellestrekk for nær sagt alle; de har forsinket språklig utvikling. Det betyr ikke at de ikke forstår, ikke tenker og ikke har noe å si. Men de har generelt en dårligere evne til å uttrykke seg enn de har til å forstå og å resonnere. Ordene kommer seinere, og trenger lengre tid på å bli til setninger.
Da skulle man tro at når et barn med Downs syndrom kommer til verden, så er hjelpemidlene på plass. Logopeder med kompetanse på Downs syndrom, opplæring til familien i «tegn til tale». Men nei. Det finnes ingen automatikk i at barn med Downs syndrom får logoped eller andre tiltak for å støtte talespråket deres.
Om man har et komplisert beinbrudd, har fått slag eller annen skade som kan føre til redusert funksjonsevne, så settes det inn tiltak for å redusere funksjonsbortfall. Men når det gjelder et lite barn med Downs syndrom, sitter offentlige tjenesteytere i ro og ser på at mulighetsrom går tapt, at atferdsproblemer som følge av kommunikasjons-frustrasjon seiler inn, og at familier ikke kan gi sitt eget barn et språkmiljø å utvikle seg i. Slik lar vi små barn pådra seg større funksjonsnedsettelser enn nødvendig.
[ Kvinneprestforkjemperen får fortsatt brev fra folk som sier at hun er «uverdig» og «skitten» ]
Vi taper som samfunn
Kan vi nå si at mennesker med Downs syndrom har like rettigheter og muligheter til å leve livene de ønsker, innenfor rammer vi med 46 kromosomer ville godtatt? Kan vi nekte barn å utvikle en stemme, og så legge konsekvensene av dette på deres skuldre når de blir voksne?
Feilingen i oppfølgingen av barn med Downs syndrom blir en slags lakmus-test på hvor gode vi er som samfunn. Selv om det til en viss grad handler om kompetansemangler, silo-tenkning og stramme budsjetter, så handler det på et høyere nivå om hvor gode vi er til å se potensialet i alle mennesker, hvor godt vi forvalter vårt likhets-ideal og vår forståelse av menneskerettighetene. Når dette ikke er på plass, er det ikke bare mennesker med Downs syndrom som får livene sine unødvendig begrenset. Vi taper på det som samfunn, enten vi har økonomiske eller humanistiske mål i kikkerten.
Feilingen i oppfølgingen av barn med Downs syndrom blir en slags lakmus-test på hvor gode vi er som samfunn
— Randi Ødegaard
Hver enkelt av oss har et ansvar i å møte alle våre medmennesker med respekt og positiv forventning. Særlig politikere, næringslivsledere, samfunnsdebattanter, og de som jobber direkte med utsatte grupper, må aldri hvile når det gjelder selvransakelse for dette ansvaret.
Men først og fremst: Vær åpen for å gå et stykke på veien med en du tror tenker annerledes enn deg selv. Går dere tom for noe å snakke om så kan du fortelle litt om rockesokk, og om hvorfor du har valgt å ta på deg ulike sokker i dag, på Verdensdagen for Downs syndrom.
[ Talet på svangerskap med Downs syndrom aukar. Det gjer også talet på abortar ]