Tvilsom helsegevinst

Marianne K. Bahus, medlem av Bioteknologirådet, Førsteamanuensis ved Institutt for rettsvitenskap, UiA

Geir Sverre Braut, medlem av Bioteknologirådet, professor ved UiS og Høgskulen på Vestlandet

Morten Magelssen, medlem av Bioteknologirådet, Førsteamanuensis ved Senter for medisinsk etikk, UiO

I morgen stemmer Stortinget over store endringer i bioteknologi­loven. Forslagsstillerne Ap, SV og Frp vil gi alle gravide et tilbud om foster­diagnostikk. Begrunnelsen er helsegevinst, men den eneste sikre konsekvensen er økt påvisning av tilstander som ikke kan behandles.

Ifølge Aps Jonas Gahr Støre handler fosterdiagnostikk om å gi kvinner og familier rett til kunnskap og behandling: «­Behandling av de aller mest sårbare blant oss» (NRK.no­
 20.5). Støre begrunner videre sitt standpunkt med at kvinner i andre land har mulighet til å få mye kunnskap om fosteret tidlig i svangerskapet. Det vises også ofte til at velstående og urbane kvinner betaler for slike undersøkelser privat. En handling vil imidlertid aldri kunne begrunnes hverken etisk eller medisinsk ved å vise til at «alle andre» gjør det.

Tvilsom helsegevinst

I innstillingen fra stortingskomiteen argumenterer de tre partiene nesten utelukkende ut fra at tidlig ultralyd har helsegevinst. Fosterdiagnostikk «har en betydelig helsegevinst som kan redde liv», uttaler Aps Tuva Moflag (VL 23.5). Men for eksempel i Danmark er den eksplisitte begrunnelsen for fosterdiagnostikken at den gir gravide/par informasjonen de trenger for selvbestemmelse. I klartekst: At foster-diagnostikken finner avvik som så kan ­begrunne abort. I Danmark aborteres 97–98 prosent av fostre med påvist Downs syndrom.

Ved å fremheve helsegevinst, kan partiene la de mest kontroversielle argumentene ligge. Hvem kan vel være mot best mulig­ svangerskapsomsorg og livreddende behandling? I et innlegg på Aftenposten.no 22.5 lister 15 fostermedisinere opp en imponerende liste med fordeler ved tidlig ultralyd. Men her er det grunn til å stoppe opp: Da Kunnskapssenteret i 2012 oppsummerte forskningen på dette feltet, var konklusjonen at det er «ingen dokumentasjon for helse-­messig gevinst av rutinemessig tidlig ultralyd». Det er ikke kommet nye kunnskapsoppsummeringer etter dette som gir grunnlag for endret konklusjon. Foster­medisinerne viser ikke til ny forskning som påviser og tallfester helsegevinst.

LES OGSÅ: Seks samfunnstopper i opprop: Frykter mer gentesting fører til press på å velge bort barn

Tvillingsvangerskap

Fagmiljøer som foreslår innføring av tidlig ultralyd, kan ikke nøye seg med å argumentere anekdotisk fra vellykkede enkelttilfeller og klinisk erfaring. De må fremlegge vitenskapelige oversiktsartikler og kunnskapsoppsummeringer som i sum svarer på spørsmål som: Hvor mange gravide og fostre kan få stilt diagnoser ved tidlig ultralyd, og hvor mange av disse ville uansett bli diagnostisert ved dagens rutineultralyd rundt svangerskapsuke 18? Hvilken behandling kan gis til de gravide og fostrene ved at diagnosen stilles ved tidlig ultralyd? Hvilke gevinster vil slik ­behandling lede til sammen­lignet med dagens situasjon, og hvordan kan disse gevinstene tallfestes i form av økt overlevelse­ og funksjons­nivå/livskvalitet?

Det har vært særlig oppmerksomhet om risikosvangerskap med tvillinger som deler morkake. Også her gjelder at selv om tidlig ultralyd kan påvise risikotilstanden, gjenstår det for fagmiljøet å fremlegge vitenskapelig evidens for hvilke gevinster dette leder til, i form av økt overlevelse og livskvalitet. I sum er påstanden om helsegevinst ­basert på manglende evidens, og bør ikke danne grunnlag for innføring av masseundersøkelser som en screeningundersøkelse av cirka 60.000 friske gravide årlig er. Tidlig ultralyd for alle er heller ikke anbefalt i retnings­linjene for svangerskapsom­sorgen (2018), som er basert på oppdatert ­medisinsk kunnskap om helsen for mor og barn.

Sorteringssamfunn

Helse­gevinst er altså en tvilsom og usikker konsekvens av fosterdiagnostikken. Et økt fravalg av fostre med avvik er en desto sikrere konsekvens. Debatten handler, slik Danmark er ærlige om, «voksnes selvbestemmelse og muligheter til i enda høyere grad å kunne avgjøre hvem som skal fødes og hvem som ikke skal fødes» (Paul Leer-Salvesen, Verdi­debatt.no 19.5.). Fosterdiagnostikk til alle gravide vil trolig øke fravalget av fostre med tilstander som vurderes som uønskede, og også øke antallet gravide som må gjennomgå tilleggsundersøkelser som igjen kan ha bivirkninger. Da er det ikke lenger tale om bedre svangerskapsomsorg, men et steg i retning av sorteringssamfunnet. Fosterdiagnostisk screening er etisk problematisk fordi det er en målrettet leting etter tilstander det ikke finnes behandling mot.

Gevinsten

Lovteknisk er også forslaget fra Ap, SV og Frp uheldig når de vil omdefinere tidlig ultralyd til «svangerskaps­omsorg». Tidlig ultralyd med blodprøver har som et av flere formål å påvise eller utelukke sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret, og fyller følgelig bioteknologilovens definisjon av fosterdiagnostikk i paragraf 4-1 første ledd. Det vil kunne svekke gravide kvinners rett til informasjon og veiledning som følger ved fosterdiagnostikk, dersom under­søkelsen per definisjon ikke skal regnes som fosterdiagnostikk, men som ordinær svangerskapsomsorg.

Den primære gevinsten ved tidlig ultralyd er påvisning av utviklingsavvik, slik at provosert abort kan tilbys. Stortingsflertallets argumentasjon til­slører dette.

LES MER OM BIOTEKNOLOGILOVEN:

• Nina Jensen: «Mine døtre ble til ved egg- og sæddonasjon. Jeg vil endre loven for dem»

• «Mari» har donert egga sine: – Men eg blir ikkje mor av den grunn

• Biskopene frykter ny lov kan presse foreldre til å abortere fostre med Downs syndrom