Det multihandikappede barnet og hjemmeskolen

Haldis Kårstad

Sosialantropolog og mor

Jeg liker ikke å klage, for jeg vet som bistandsarbeider at min sønn har det bra i forhold til mange andre barn i verden. Men akkurat nå føler jeg for å klage.

Jeg er mor til et barn med sterk funksjonshemming. Han er heldig på mange måter - han bor tross alt i Norge. Til vanlig går han på spesialskole der tilbudet er tilpasset hans behov. Han har en individuell opplæringsplan, fysioterapi, logoped, vannterapi, musikkterapi og ergoterapeut. Sannheten er at han har verdens beste lærere og assistenter. Dager også ispedd moro, tull og tøys med sine klassekamerater. Hans faste taxisjåfør er den store helten.

Sønnen min blir deprimert

Min sønn har altså en hverdag med struktur og forutsigbarhet - som en hærskare av mennesker bidrar til. Dette har ført til at han kan utrykke seg bedre og bedre. 13. mars i år ble dette brått slutt. Etter åtte uker hjemme er han rett og slett deprimert. Han er lei seg og vil på skolen.

Undervisning av han krever tålmodighet og kompetanse. Det er derfor vi har spesialpedagoger. Helst skal han i løpet av skoledagen stå i ståstativ, gå i gåmaskin, mates og stelles og tas med ut på tur. Vi forsøker så godt vi kan, men frustrasjonen hans gir seg til uttrykk på mange måter. Han henger med hodet i rullestolen. Ipaden er hans venn og det er det enste han har disse dager.

Det er vondt å se for oss foreldre som skal sjonglere aktivitetene hans, samtidig som vi skal forsøke å delta på teamsmøter og skype i våre jobber. Sønnen min er et menneske med følelser og han forstår alt vi sier. Han elsker å være ute. Humoren er god og han gir oss mang en god latter med godt timede kommentarer. Nå er det lite av det. Den ellers så muntre gutten er blitt stille.

LES OGSÅ: Ny undersøkelse: Total koronasvikt i skoletilbud til funksjonshemmede barn

Han blir ikke sett og hørt

eg er sliten nå, mannen min også. Vi gjør vårt beste, men vi ser at kroppen hans blir stivere og stivere. Åtte uker uten fysioterapi gjør sitt. Jeg har forsøkt å ringe bydelen, men får ikke noe svar. Jeg har søkt bydelen om flere brukerstyrte assistenttimer. Ikke svar. Mitt barn skal ikke bli statsminister eller lege. Målet er at han skal bli mer selvstendig slik at han kan si ja og nei hvis vi spør han om noe, og uttrykke sine behov når han trenger det. Skole er en menneskerett sies det. Jeg mener at han er blitt fratatt en rettighet til, nemlig til å være et menneske som blir sett og hørt.

Sønnen min ligger og denger bilene sine i lekekassen og gjentar: «Jeg er lei, jeg er lei». Bedre kan det vel ikke sies. Kan de som er ansvarlige her komme på banen? Når skal min sønn få komme tilbake på skolen? Er det ikke disse barna som bør prioriteres? Jeg tør ikke å tenke på alt han har mistet av møysommelig læring.

Velkomment hjem til oss de som vil teste ut en dag med hjemmeskole. Da skal jeg gi dere en historie fra virkeligheten som dere sent vil glemme. Tar du utfordringen Melbye?

• Seks organisasjonar i opprop: Fryktar barn som er avhengige av hjelp blir ignorert

• Kunnskapsminister Guri Melby: – Skal berre skje unntaksvis

• Mor: – Verden faller i grus når barn med funksjonshemming mister hverdagsrutinene