Uakseptabel eksponering av mennesker med demens

Berit Støre Brinchmann

Professor i sykepleie ved Nord universitet og Nordlandssykehuset og medlem av Rådet for sykepleieetikk

NRK-dokumentaren «Helene sjekker inn» fra Villa Enerhaugen - en institusjon for yngre personer med demens - har skapt debatt. I Vårt Land 30. april skriver programleder Helene Sandvig at hensikten med programmet er å løfte fram sårbare menneskers fortellinger. Noen vil hevde at sårbarheten i seg selv bør diskvalifisere dem fra å delta i TV-programmer. Sandvig mener at disse menneskene og deres pårørende har en ekstra ytringsrett, fordi de har stemmer som vanligvis ikke høres i samfunnet. Det å løfte frem disse historiene er en etisk balansekunst, der den journalistiske metoden baseres på tillit, og det å vise seg tilliten verdig.

Reaksjoner fra sykepleiere

En sykepleier kontaktet Rådet for sykepleieetikk: «Jeg sitter og ser på NRK1. Helene sjekker inn på et sykehjem for unge personer med demens. Det jeg reagerer på er at de har filmet mennesker som er syke og som ikke er i stand til å beskytte seg selv. Jeg kan ikke forstå at dette er etisk forsvarlig. Jeg synes også at sykepleiere som uttaler seg i programmet bryter taushetsplikten». Rigmor Wold Hegertun skriver i Vårt Land 25. april: «Som sykepleier er jeg blitt utdannet til best mulig å ivareta integriteten og verdigheten til pasienter og pårørende (…) Noen av programmene jeg har sett har vært i grenseland når det gjelder å ivareta på en god måte de som blir eksponert».

Uakseptabel eksponering av sårbare mennesker

Rådet for sykepleieetikk mener det er positivt å skape oppmerksomhet rundt sykdommen demens, og mennesker som rammes. Det er helt spesielt og veldig vondt at mennesker med demens mister muligheten til å sette grenser for seg selv, og mister evnen til å uttrykke hva de ønsker i ulike situasjoner. Det er også nyttig å bli kjent med en institusjon som er den eneste i sitt slag for yngre personer med denne lidelsen. TV når mange, og dokumentarer som dette kan gi oss innsyn i viktige problemstillinger.

Rådet for sykepleieetikk finner det imidlertid uakseptabelt å utsette sårbare mennesker for en gedigen eksponering de ikke har bedt om. De fleste beboerne i programmet har ikke samtykkekompetanse, og er derfor ikke i en situasjon hvor de kan vurdere om dette er noe de ønsker eller ikke. De er totalt avhengig av personene som tar avgjørelsene på deres vegne. Denne NRK-dokumentaren kunne ha vært gjennomført med et annet fokus. Det er også personer med i programmet som er fullt samtykkekompetente. Det hadde vært nyttig om journalisten her hadde gått i dybden på refleksjoner rundt fremtiden og sykdommen.

Et asymmetrisk maktforhold

Problemstillingen rundt filming og eksponering av sårbare mennesker er ikke ny. For noen år siden skrev en samling av alle kliniske etikk-komiteer (KEK) i Norge en felles uttalelse mot filming av kreftsyke barn og pårørende ved et større sykehus. Sykehusledelse, helsepersonell og pårørende hadde gitt tillatelse til filmingen, men det var konsensus på KEK-seminaret om at slik filming ikke burde tillates. Rådet for legeetikk (2004) og helsetilsynet (2010) deler slikt restriktivt syn.

Fjernsynet bryter radikalt med kravene til vern om det private, et helt sentralt hensyn ivaretatt av taushetsplikten. Det er viktig å erkjenne det asymmetriske maktforholdet mellom pasienter/beboere og helsepersonell og hvordan dette kan påvirke en forespørsel om samtykke til filmopptak. Pasienter/beboere og pårørende er i et avhengighetsforhold når de er i en behandlingssituasjon. De kan oppleve det belastende å få forespørsel om å samtykke til deltakelse i TV-program, eller å nekte visning av en produksjon hvis de skulle ombestemme seg.

LES OGSÅ: Nasjonalforeningen for folkehelsen: «Demens trenger åpenhet, ikke skam»

Vær varsom

Journalister er bundet av Vær varsom plakaten og skal vise særlig hensyn overfor personer som ikke kan ventes å være klar over virkningen av sine uttalelser. «Misbruk ikke andres følelser, uvitenhet eller sviktende dømmekraft. Husk at mennesker i sjokk eller sorg er mer sårbare enn andre».

Det er mange likhetsstrekk mellom journalistikk og forskning. Jeg har lang erfaring med forskning på sårbare grupper, og går også i dybden for å få fram sårbare menneskers fortellinger. Viktige forskningsetiske prinsipper er anonymisering og konfidensialitet. I all forskningsformidling er et viktig prinsipp at ikke utenforstående skal kunne gjenkjenne personenes fortellinger. Alle mine forskningsprosjekter må dessuten godkjennes av forskningsetiske komiteer og NSD (Norsk senter for forskningsdata), og det er strenge regler for lagring og oppbevaring av personidentifiserbare data og helseopplysninger. I tillegg kreves samtykke fra personen selv, eller pårørende, dersom personen ikke er samtykkekompetent, og institusjonsledelsen.

Åpenhet til hvilken pris?

Dybdeintervjuer kan virke ufarlige, personlige og hyggelige. Journalisten og forskeren er opplært til å stille nærgående spørsmål som får personer til å åpne seg og fortelle. I mange forskningsprosjekter har vi avtale om at informantene kan kontakte helsepersonell i etterkant, fordi noen kan oppleve at dybdeintervjuer kan rippe opp i og aktivere vanskelige følelser. Jeg har selv erfart å delta i et forskningsprosjekt der en forsker fikk meg til å fortelle mer enn jeg egentlig ønsket. Selv om det er mange år siden, vet jeg at hun vet mer om meg og livet mitt enn jeg føler meg bekvem med. Deltakelse og eksponering i TV-programmer er mange ganger sterkere enn det å bli omtalt anonymt eller sitert i en forskningsartikkel.

De viktigste spørsmålene vi bør stille er: Hvordan kan vi vite at ikke samtykkekompetente, sårbare mennesker faktisk ønsker å delta i TV-programmer eller i forskning? Er det etisk forsvarlig å be pårørende samtykke til deltakelse på andres vegne? Har slik deltakelse verdi for personen selv, eller er det andre som har mest nytte av det? Både når det gjelder journalistikk og forskning om sårbare grupper må hensynet til enkeltindividets integritet og verdighet alltid gå foran samfunnsnytten.

LES MER OM DEMENS:

• Advarer mot å hente hjem demente foreldre: – Jeg tok moren min hjem julaften. Det ble ikke hyggelig

• Håvard var ekspert på sykdom hos eldre. Da kona Ingebjørg fikk demens, ble han selv pårørende

• Vårt Land mener: «Vi tror det er mer å hente på å holde fast ved det som ikke har forandret seg»