«Du har eit liv som er verd å leva, same kor mørkt det ser ut.» Som ung jente sang jeg med på denne sangen med stor innlevelse. Bjørn Eidsvågs tekst var til trøst for en tenåring med hang til det depressive. Det er en klassisk kristen tanke som formidles: Livet er en gave vi har mottatt fra Gud, og det er ikke opp til oss å bestemme når gaven skal gis tilbake.
Mange års lytting til alvorlig syke i siste fase av livet, har imidlertid gjort meg mer varsom med postulatene. Hva som er et liv verd å leve, og hva som eventuelt er en verdig avslutning, kaller mer på spørsmålstegnene enn utropstegnet: Når slutter livet å være verdt det? Når går det fra å være verdig til å bli uverdig? Er det når vi ikke lenger er produktive? Er det når vi ikke lenger kan meddele oss til hverandre? Er det når vi vender tilbake til vår første tilstand som mennesker i verden, og blir hjelpeløst avhengige?
Verdighet og forfall
I vår vestlige kultur er verdighet tett knyttet opp til det å mestre og ha kontroll, noe som står i kontrast til å tape kampen mot forfallet. Jeg vet at skuespiller Lise Fjeldstad ga stemme til mange når hun uttalte at «mange gamle mennesker er skrekkelig redde», og at hun selv ville spare piller for å ha en vei ut av livet om det ble for uverdig. Som sykehusprest ved Diakonhjemmet opplever jeg ofte at verdighet tematiseres i samtale med alvorlig syke og døende. Samtidig erfarer jeg at verdighet er et relativt begrep, og at grensen for hva som kan passere som verdig ofte flytter seg i løpet av et sykdomsforløp.
Enkeltmenneskenes historier gjør det vanskeligere for meg å diskutere prinsipper.
Ut fra min begrensede empiri, er det to hovedbekymringer pasientene deler: At smerter og plager ikke skal kunne lindres, og at de skal miste sin verdighet mot slutten. Når det gjelder lindring av smerter og plager har medisinen kommet langt. Kloke leger og sykepleiere og tverrfaglig sammensatte team står til rådighet når livet nærmer seg slutten. Vanskeligere er det å trygge pasientene på at de skal få beholde sin verdighet.
[ ESSAY: Hvordan kan man vite at den kanadiske kirken er på ville veier, og ikke den norske? ]
For ingen pille eller smertepumpe kan ta bort forfallet dødsprosessen bringer med seg: Realiteten i det å bli stadig mer avhengig og hjelpeløs. Det er en del av livet – og en naturlig del av dødsprosessen.
Fortellinger om dødshjelp
Frykten for å miste verdighet kan være en av grunnene til at enkeltfortellingene om mennesker som avslutter livet med dødshjelp appellerer til så mange. Historiene vinkles ofte på en estetiserende måte. Den egenregisserte døden er fredfull og forsonet, slik den fremstår: Renslig, uten lyder, lukter og støtende synsinntrykk. Tråden klippes kontrollert av, før den ryker. Historiene som når oss gjennom litteratur, film og nyhetsmedier, preger holdningene våre vel så mye som rasjonelle argumenter for og imot dødshjelp. «Fortellingen om den nødvendige, lykkelige døden fortelles igjen og igjen.
Jeg utelukker ikke at det kan være situasjoner der dødshjelp kan være akseptabelt, men frykten for uverdig behandling i livets sluttfase bør ikke være blant dem.
Den moralske leksjonen består i at dette er det menneskelige: Det å velge avslutningsøyeblikket selv, alene, autonomt.» Ordene er Jan Grues, hentet fra kapittelet Fortellinger om død, verdsetting av liv, i antologien Dødshjelp i Norden. I sitt meget leseverdig bidrag ser Grue på hvordan fortellingene om dødshjelp påvirker våre holdninger og speiler tiden. Det er noe lokkende i muligheten til å vinne en liten seier midt i alle tapene. Dersom du ikke kan vinne over døden, kan du i det minste innkassere den siste lille seieren – å komme den i forkjøpet, regissere den, og unngå den potensielt uestetiske, og i alle tilfeller kontrolløse døden.
Jeg kan selv bli forført av denne tanken i samtale med pasienter. Enkeltmenneskenes historier gjør det vanskeligere for meg å diskutere prinsipper. Jeg erfarer hvordan jeg også er vevd inn i en individualistisk kultur der enkeltmenneskets autonomi står sterkt. Men faktum er at de valgene vi tar som enkeltmennesker alltid har noen konsekvenser for dem vi har omkring oss. «Autonomi er noe vi gir hverandre», skriver Christian Juul Busch i et annet bidrag i antologien. Han er hospitalprest ved Rigshospitalet i København, og hans anliggende er å «rehabilitere en højere grad av fællesskabstænking i vores begreb om autonomi».
Verdighet oppstår ikke i et vakuum
For meg er det nyttig å sammenligne den siste fasen av livet med en annen liminalfase, nemlig fødsel og spedbarnstid. I den sammenheng tenker vi ikke at det er uverdig å trenge hjelp. I den delen av livet ser vi det ikke som uverdig å ikke kunne ta vare på seg selv. Det som kan gjøre det uverdig, er hvis vi ikke tar vare på hverandre. Hvis den fødende ikke får støtte, eller spedbarnet ikke får omsorg. Verdighet oppstår ikke i et vakuum. Det er fristende å låne Juul Busch’s devise og si at verdighet ikke bare er noe vi har, det er også noe vi gir hverandre – både i liv og død. Å sikre god smertelindring, omsorgsfullt stell og nærvær i livets siste fase er avgjørende for opplevelse av verdighet og trygghet. Også frivilligheten vil måtte få en plass i omsorgen for døende.
[ Folkehøgskular opplever kraftig søknadsfall for andre år på rad – men ikkje alle ]
På Diakonhjemmet gjør frivillige allerede en innsats for at ingen skal dø alene. Før vi får en lov som regulerer dødshjelp i Norge, håper jeg vi har et helsevesen som gir trygghet for at vi blir tatt vare på hele livet, også inn i døden.
Jeg utelukker ikke at det kan være situasjoner der dødshjelp kan være akseptabelt, men frykten for uverdig behandling i livets sluttfase bør ikke være blant dem.