Bøker

– Vi har ingen garantier for hvordan barna våre vil bli

Eivind Eidslott har gitt ut bok om datteren, som har Downs Syndrom. – Jeg håper den kan hjelpe andre som blir skremt av å få et barn med Downs, sier han.

Vårt Lands skribent Ronnie M.A.G. Larsen og forfatter Eivind Eidslott har begge et barn med Downs syndrom. De møttes for å dele erfaringer.

En sommerdag i 2005 fikk min kone og jeg valget, og avgjørelsen måtte falle innen 24 ­timer: «Vil dere beholde fosteret som har fått påvist Downs, eller abortere?» Sykehuset hadde ­noen brosjyrer som fulgte oss opp om vi gikk for abort. Dersom vi lot fosteret leve, var det heller tynt med informasjon.

Vi valgte livet i uke 18, og høsten gav oss Ask. I den vakuumbelagte tiden rundt fødsel og hjerteoperasjon fikk vi av felles venner høre om Eivind og Katrine Eidslott. Det hadde gått så bra med dem, de hadde født en jente med Downs som het Marikken, og det gikk så fint. De var vår lille trøst i vanskelige perioder.

Nå har det gått åtte år, og jeg tar trikken mot Adamstuen, der familien Eidslott bor. I sekken har jeg Eivind Eidslotts ferske bok, Livet med Marikken – Hvordan Down kan bli en opptur. Det å ikke sammenligne Marikken (9) med min ett år yngre Ask, vil for de neste to timene være helt uunngåelig.

LES OGSÅ: Hundrevis av nordmenn reiser til utlandet for Downs-test

Ivrig tegner

Jeg blir møtt av Eivind, Katrine, søstrene Gjendine og Ea. Marikken sitter i stuen og føler ikke for å treffe noen akkurat nå. Hun tegner og er ivrig opptatt med det. Hun har samme pennegrep som Ask, men Ask ville aldri ha fått tillatelse til å bruke penn full av blekk. Eivind er i full sving med pasta og bacon, og Katrine unnskylder det strøkne huset for at det er rotete. Stuen og kjøkkenet domineres av bilder der motivene er Guds frie natur, fjelltopper og fergefjorder.

– Vi er nok over gjennomsnittet interessert i friluftsliv og fjellturer, sier Eivind, og lurer på om jeg vil ha kaffe.

Personlig er jeg over gjennomsnittet interessert i kaffe, men vil gjerne vite hvor bildene ble tatt. Katrine forklarer etter evne og jeg blir klar over at hun er fra Bergen. Min kone er også fra Bergen, skyter jeg inn, og vi har også tre barn der den i midten har Downs. Vi synes begge at det er snodige greier. Og når hun spør om Eivind vil lage en cappuccino, holder jeg munn om at det er den eneste kaffen min kone liker.

– Jeg er stolt over at Eivind har fått til å skrive denne boken, sier Katrine.

– Jeg håper at den kan hjelpe andre som blir skremt av å få et barn med Down. Vi hadde minimalt med informasjon da ­Marikken ble født.

Eivind og Katrine Eidslott bruker konsekvent ordet Down i stedet for Downs.

Eivind roper at det straks er middag og da reagerer Marikken. Hun skynder seg for å dekke på bordet og sette frem salaten. Jeg ser på avisen hun har tegnet på. Marikken har tegnet briller og bart på hvert ansikt i Aftenposten. Jeg må smile og ser at både Siv Jensen og Jonas Gahr Støre har fått sitt.

LES OGSÅ: Forlot surrogatbarn med Downs syndrom

Lekselesing

Ved middagsbordet snakker man slik man gjør. Vi voksne snakker etter hvert om avlastningserfaringer, barnehage, tegn til tale og om det å være vanlig. Når Marikken spiser tomat, lar hun gaffelen ligge i fred – jeg kjenner det igjen så altfor godt. Eivind forteller at Marikken skulle gjøre lekser for noen dager siden, og på planen stod det «les side 79-81».

– Hun nektet å lese side 80, for ingen hadde skrevet side 80.

Vi rundt bordet ler godt.

– Ikke le, sier Marikken.

Og slik har vi det hjemme, òg. Når latteren faller naturlig, får vi ofte kjeft.

– Ikke le, sier Marikken en gang til og vi stopper. Så viser hun frem tannen sin. Den er løs og klar for å trekkes ut. Hun gleder seg til neste fredag, til hun skal til tannlegen. Hun rigler på den og viser den stolt frem. Hva er favorittmaten din da? spør jeg.

– Tomatsuppe, kjøttkaker, eggerøre og pappas pizza, kommer det såpass spontant at man skulle tro at det var planlagt.

Eivind er noe snurt for å ha havnet utenfor matpallen, men hvem kan slå en god eggerøre?

Overveldende respons

Etter at Eivind hadde en artikkel i Dagbladet for noen år tilbake om Marikken og hvordan det var å leve sammen med henne, var responsen overveldende.

– Det var da tanken om en bok slo rot, sier han.

– Men jeg ville at Marikken skulle begynne på skole, få mer livserfaring. For noen dager siden kom jeg til skolegården og så henne trille rundt på en vogn. Oppi der satt vesle Nico, en gutt som har begynt i første klasse og som også har Down. Hun passer på den nyankomne og det var et fantastisk rørende og morsomt syn.

Yngstesøsteren i huset, Ea, har fått nok pasta for i dag og spør om å få gå ut. Marikken er også ferdig, men hun spør om hun kan få gjøre lekser. Katrine forklarer sjokkerte meg at Marikken vet at hun får gå ut etter leksene. Så nå skal det leses og regnes. Marikken leser om blåbær, hun hopper over noen stavelser, men får klar beskjed om å ta det på nytt. Katrine er bestemt og Marikken forstår. I boken sier Marikken at hun vil bli kassadame, men hun røper at det som frister mest nå er å bli lærer.

– Du blir nok en god lærer, sier Katrine.

Vil fortelle historier

Katrine og Eivind visste ikke at det ble et barn med Down før fødselen. I boken beskriver han hvordan en delegasjon med hvite frakker kommer inn på fødestua og spør de nybakte foreldrene om de har lagt merke til noe spesielt med barnet deres. Selvbebreidelse, skam og irrasjonelle følelser tok overhånd for en stund. Det nyinnkjøpte videokameraet som skulle forevige den stolte familieforøkelsen, ble liggende ubrukt i flere dager. De trøstet hverandre, uten å tro på det selv. Så kom beskjeden om Marikkens hjertefeil og kreftene forsvant.

Eivind er bekymret for en utvikling hvor Downs syndrom helt ufortjent har blitt et symbol på det vi kan velge å ta bort. Nå er han engasjert.

– Hvilken vei går vi, og hvor vil vi gå? Vi må fortsette å fortelle flest mulig historier, dele erfaringer og aldri være redde for å forlange svar. Vi må ufarliggjøre syndromet og gjøre det mer kjent.

Eivind håper at familiens ­egne erfaringer kan hjelpe andre i samme usikre situasjon.

– Vi håper at boka kan være til trøst, og at den forteller en positiv historie om Downs syndrom. Vi må fortelle at det går an, ikke at det er mørkt, å få et barn med et ekstra kromosom.

Utfordrer partiene

I forbindelse med boken fikk han de syv største partiene i Norge til å svare for seg om hvilket syn de har på tidlig ultralyd for alle gravide, og hvordan partiene stiller seg til at det i Danmark blir født stadig færre med Down. Boken har også intervju med ressurspersonen Ann-­Mari Haug. Hun er vernepleier på fødeavdelingen ved Ullevål og personlig husker jeg at hun utgjorde en positiv forskjell da vi fikk Ask. Vi følte oss sett av ett menneske, og det var nok.

Ingen høydeskrekk

Utenfor huset på Adamstuen går vi til ­lekeplassen. Marikken har klatret­ opp i et tre. Det høyeste­ treet. Eivind er vant til det, jeg skjuler min bekymring. Ikke fordi hun har Down, men fordi jeg mener det er grunnleggende unaturlig å klatre høyere enn sin egen høyde.

– Vi har ingen garantier for hvordan barna våre blir, sier han i det vi ser opp mot furutoppen, mot solen, den blå himmelen og de øverste etasjene. Og midt i bildet sitter Marikken og ser smilende ned på oss.

Jeg roper «Ha det godt!» til Marikken og hun svarer fra toppen av verden. Så svinser trikken nedover Thereses gate, og jeg kjenner at jeg gleder meg til å komme hjem til Ask og fortelle at han kan få lov til å bruke penn med blekk. Blekk som aldri forsvinner. Aldri.

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Bøker