Ord er bestemmende, noen ganger på veldig innskrenkende vis. Da jeg i begynnelsen av 20-åra jobba som personlig assistent, blei jeg gjort oppmerksom på et uttrykk som ofte brukes om rullestolbrukere. «Lenket til rullestolen,» sier vi gjerne, som en kort oppsummering av en lidelsesfortelling. Den som selv bruker rullestolen, opplever den kanskje heller som et hjelpemiddel som gir bevegelsesfrihet, ikke som noe som binder dem fast, fikk jeg høre.
Jeg kan tenke meg at det var av lignende grunner Jan Grue unngikk ordet «funksjonshemning» da han i 2018 utga memoaren Jeg lever et liv som ligner deres, ei bok han mottok Kritikerprisen for. Han omgikk ordet for å unngå alle assosiasjonene som hefter ved det, for å slippe å se kroppen sin via det utenfrablikket ordet bærer i seg.
---
Memoar
Jan Grue
Hvis jeg faller. En beretning om usynlig arbeid.
192 sider, Gyldendal, 2021
---
Når Grue nå utgir en ny memoar, har han valgt å gjøre den rake motsetninga til det bærende prosjektet: Han omfavner ordet han tidligere skydde og gjør det til sitt eget. For som han skriver, følger ordet «funksjonshemning» etter ham uansett, og han er lei av eufemismer. Et søk i pdf-en viser at boka Hvis jeg faller inneholder ord som «funksjonshemning», «funksjonshemmet», «funksjonshemmede» hele 82 ganger. Grue skriver:
«Om jeg misliker ordet funksjonshemning, men likevel vet at jeg trenger det, da må jeg bruke det. Om jeg misliker dets byråkratiske klang, må jeg synge det i en annen toneart.»
Usynlig arbeid
Det Grue trenger ordet «funksjonshemming» til, er å tydeliggjøre at det er en forskjell mellom han og andre. Det er ikke uten risiko at han vektlegger dette, for som han selv kommenterer: Går han for langt inn i minoritetsposisjonen, risikerer han å miste majoritetens interesse. Men om han bare holder seg til det allmenne, til «å si kropp og sårbarhet og det menneskelige» mister han en viktig del av fortellinga om seg selv.
[ Englevinger og andre proteser ]
Boka bærer undertittelen En beretning om usynlig arbeid, og skildrer med grundighet den nitide ekstrainnsatsen han legger ned for å fungere «som normalt» på jobb og som ektemann og far: det arbeidet som kreves for å utføre daglige gjøremål, for å søke om de hjelpemidlene han trenger, undersøke rullestoltilgjengelighet, planlegge små og store reiser, og så videre.
Boka skildrer med grundighet den nitide ekstrainnsatsen Grue legger ned for å fungere «som normalt» på jobb og som ektemann og far.
— Ulla Svalheim
At Grue synliggjør forskjellen og viser fram hvordan verden ser ut for ham, er i seg selv grunn nok til å lese memoarene hans. Like fullt er det når Grue kobler de egne erfaringene på en større diskusjon av hvilke forestillinger som verserer om funksjonshemmende, hvilke roller og narrativer de blir tilbudt å leve livet sitt i, at boka virkelig blir interessant. Heldigvis er dette en helt vesentlig del av Grues prosjekt. Grue, som er professor i spesialpedagogikk ved UiO og har forsket mye på diskursen som omgir funksjonshemmede, gjennomskuer presist de fordommene samfunnet møter ham med, og også de ulike strategiene han selv har lagt til grunn for å bekjempe disse.
Helt eller skurk
Hva er det egentlig å ha en funksjonshemning? Grue trekker lange historiske linjer, lar oss forstå at selve begrepet stammer fra kapitalismens gryende tid. Også i dag, hvor arbeidslinja fortsatt står så sterkt, er funksjonshemning «den tragedien det er å ikke være tilstrekkelig produktiv».
[ Sjelden kombinasjon av sårbarhet og analyse ]
I kulturen viser dette seg igjen i at funksjonshemmede gjerne enten er helter, som har kjempa og lyktes mot alle odds, eller de er skurker, som om det fysiske avviket også ga dem en moralsk skavank. En vesentlig del av den stadige kampen Grue og familien hans kjemper, er å beholde sin historie i møte med de narrativene samfunnet vil presse dem inn i: «Det vi stritter imot, er å bli feilkjent, å bli skrevet inn i feil rolle.»
Gjennom solide analyser trer det fram et samfunn som innbiller seg at det er hjelpsomt og godt, men som tydelig har store blindflekker.
— Ulla Svalheim
Gjennom Grues solide analyser, trer det fram et samfunn som innbiller seg at det er hjelpsomt og godt, men som allikevel tydelig har store blindflekker. En sak er det store skjemaveldet hjelpa forutsetter. Enda mer grunnleggende, er viljen som finnes til å støte bort de funksjonshemmede. Tenk bare på motstanden Birgit Skarstein blei møtt med da hun deltok i Skal vi danse. Grue trekker veksler på Julia Kristevas teorier om abjeksjon og viser hvordan hatkriminalitet rammer avviket: funksjonshemmede blir sett på som avskyelige, som noe vi helst ikke vil måtte ha hos oss.
Det smerter å lese, fordi Grue får meg til å se at det er sant: Disse holdningene finnes faktisk.
Drømmen om California
Helt sentralt i boka står et lengre skriveopphold i Berkeley i California. Vi får høre om de møysommelige forberedelsene for at hverdagen der borte skal henge sammen for den lille familien på tre, deretter følger selve reisa og oppholdet, som gradvis blir mer og mer prega av koronanyheter og uro. Til slutt kommer lock down, og de drar hjem igjen, midtveis i oppholdet.
[ Rmily forever: «Maria Navarro Skaranger viser hvordan klasseforakt uttrykkes i Norge» ]
Grue skatter California høyt. Det var under studier her at han først fant sin egen frihet, her finner han et fristed fra det norske samfunnets blikk. Menneskelig sett skjønner jeg opphøyinga av dette stedet, men tekstlig er dette sekvenser jeg opplever som repeterende på en grunn måte.
Men dette er pirk. For det jeg sitter igjen med, er at Grues samfunnsanalyse og blikk på den sårbarheta som er hans, men også andres, er en klok og skarp memoar vi bør ta til oss.