Thorvald Steen: – Eg tenkte at eg ikkje hadde ei framtid

– For to og eit halvt år sidan blei eg nekta av legane å reise meg frå rullestolen, seier Thorvald Steen.

– Om eg hadde prøvd å gå, ville eg ha øydelagd alle bein i kroppen. Eg kan også falle mot golvet med hovudet først, utan å klare å ta meg for. Så no er eg nøydd til å vere her, seier forfattaren som har levd eit langt liv med alvorleg muskelsjukdom.

Steen er aktuell med essaysamlinga Min naive sjel. Om å skrive mot den bevisste glemsel og har tatt imot oss i heimen sin på Bekkelagshøgda i Oslo. Frå dagen han som ungdom trassa legane, tok sitt siste skihopp og knekte begge anklane, til dagen han ikkje lenger kunne reise seg frå rullestolen, gjekk det 50 år. Når vi påpeiker tidsspennet, verkar forfattaren nesten overraska over tida som er gått. Men han trur det finst ei linje i henne:

– Eg er ikkje i tvil om at det siste skihoppet har vore med på å forme personlegdomen min. Det gav meg mot også på andre felt. Eg har oppsøkt konfliktar som har vore ganske tøffe, også i ytringsfridomssamanheng, seier han.

Motsette kurver

I alle desse femti åra har den kroppslege kurva til Steen gått sakte nedover, samtidig som den litterære har peika i motsett retning. I dei meir enn førti åra som aktiv forfattar – han debuterte i 1983 – har han gitt ut både dikt, skodespel, romanar, noveller og barnebøker.

Og altså essays. Sjukdommen hans dannar bakgrunn for fleire av tekstane i Min naive sjel. Til Vårt Land fortel han om ein kvardag som er blitt meir og meir komplisert dei seinare åra. Forflyttingar utanom rullestolen handlar i stor grad om sklibrett. «Livet er å skli på brett», som han seier. 70-åringen er elles avhengig av hjelp til å dusje, gå på do og komme seg opp i og opp av senga. I påska har kona Marianne vore på fjellet med barn og barnebarn, og då kom det hjelparar innom både tidleg og seint.

– Nokon må passe på at eg har komme meg opp i senga, ikkje utanfor. Det er ganske epokegjerande. Eg er prisgitt andre menneske, seier Steen.

Utfordringane hans har likevel ikkje stoppa han frå å reise. Ikkje minst har han vore mykje i Istanbul, ein by han også har skrive om i bøkene sine – også i den nye boka. Men det er ikkje så mange år sidan han trudde reising var eit avslutta kapittel.

– For ti år sidan var eg i ferd med å pakke saman. Eg isolerte meg på kjøkkenet og tenkte: «No er det slutt. No skal eg ikkje ut meir.» Det store sjokket den gongen var at eg hadde ramla ned heile rulletrappa på Gardermoen. Ergoterapeuten sa til meg: «No må du akseptere rullestolen!», fortel Steen.

Aktiv KFUM Oslo-supporter

Rullestolen har han akseptert, men ikkje å bli sittande fast heime. Steen er til dømes fast til stades som supporter på KFUM Oslos heimekampar, og skal på kamp nokre timar etter dette intervjuet. Den sportsinteresserte forfattaren, som også har forelese mykje på Idrettshøgskulen, har dessutan vore mentor for ei rekke toppidrettsutøvarar. Det inneber også trenarar og spelarar i den norske Eliteserien i fotball. Ein periode flaug han regelmessig til Molde for å hjelpe eliteserielaget deira med å vinne kampar igjen etter å ha gått på ei lang tapsrekke.

Thorvald Steen kan altså bli sett og møtt som ein mental guru og som ein litterær tungvektar som har fått mange prisar og utmerkingar, samtidig som det kan prege han å møte folk i Oslo sentrum som latar som om dei ikkje ser han fordi dei ikkje veit korleis dei skal forholde seg til ein mann i rullestol.

– Nokon kan også reagere på at eg er i godt humør. Truleg blir dei irriterte over at eg trassar offerrolla, seier mannen som først nyleg blei klar over at ordet «invalid» har dei same språklege røtene som omgrepet «utan verdi».

Hadde sjølvmordstankar

Dette visste han heller ikkje då han sleit med sjølvmordstankar i starten av 20-åra. Sjukdommen tærte slik på han at han heilt konkret vurderte å gjere det slutt.

– Eg drøymte at kroppen smelta, fortel Steen i dag.

Han kom seg likevel gjennom den suicidale fasen.

– Eg kom fram til at eg ønskte å gjere nytte for meg. Eg hadde heldigvis erfaring med at eg betydde noko for pasientar og tilsette på Gaustad sjukehus, der eg hadde jobba frå eg var 19 og hadde vore hovudverneombod frå eg var 21, seier Steen.

Det var også mange som støtta han og blei viktige for han, blant andre venen Reiulf Steen ­– dei er ikkje i slekt!

– Det å gjennomleve og komme meg ut av den suicidale perioden var eit stort løft i det å akseptere meg sjølv. Då begynte eg å tenke at det kunne komme noko godt ut av sjukdommen min, seier forfattaren.

Møtte kjærleiken

Seinare banka han på døra til filosofen Knut Erik Tranøy, som han fekk god hjelp av til å orientere seg vidare i livet.

– Gjennom han fekk eg sett kroppen min meir og meir «i system», seier Steen.

I tjueåra var medlem av AKP (m-l) og engasjert i fagrørsla i hovudstaden. Det som elles skjedde, var at kjærleiken fekk innpass i livet hans. 27 år gammal blei han kjæraste med Marianne, som han framleis er gift med. Då var det gått seks år sidan han hadde avvist henne.

– Eg tenkte at eg ikkje hadde noko framtid. Ifølgje diagnosen min kunne eg bli sengeliggande allereie som 25-åring. Perspektivet var veldig dystert, fortel Steen.

Etter kvart klarte han likevel å sjå framover, trass sjukdommen. Saman med kjærleiken blomstra også litteraturen opp. Då Steen debuterte med ei diktsamling i 1983, var det overraskande for mange som hadde oppfatta han som ein slags macho-mann.

– Den diktdebuten var vel ein av dei største sensasjonane i norsk litteraturhistorie, seier Steen med eit smil.

Fram til då hadde han lese dikt i smug. Kanskje det ikkje er så rart at debutboka heitte nettopp Hemmeligstemplete roser?

Går inn i dei kvite felta

I dag, over førti bøker seinare, er Steen framleis interessert i det som ligg i det skjulte. Ein hovudtråd i essaya i den nye boka er nettopp dei kvite felta som finst på mange av områda i livet, inkludert vårt eige minne. I samtalen vår er vi innom ei rekke tema Steen har interessert og interesserer seg for, som Konstantinopel, som han meiner er verdas viktigaste by, Saladin og kyrkjemøtet i Nikea i 325. Mange av desse tematikkane har han handsama også i dei skjønnlitterære bøkene sine.

– Essaya mine gir ein tilleggsdimensjon. Det blir fleire dører, flater og rom, seier Steen.

I eit av dei mest personlege essaya skriv han om korleis mora heile livet heldt på løyndommen om at han hadde arva den alvorlege muskelsjukdommen sin frå henne. Heller ikkje faren hans fortalde han det, for faren var lojal mot mora.

– Det er viktig at dette ikkje blir framført med noko form for bitterheit. Men mor mi nekta endåtil bror sin å ta kontakt med meg. Lenge visste eg ikkje at han og niesa mi fanst. Mor mi ville ikkje at eg skulle vite at onkelen min hadde den same sjukdommen, slik morfar også hadde hatt han. Ho nekta onkelen min og niesa mi å komme i gravferda til bestemor, seier Steen.

Forbunde med skam

Han trur noko av grunnen til det ekstreme tausheitsregimet var at muskelsjukdommen hans i gamle dagar blei kalla for «nevro-syfilis» og såleis assosiert til kjønnssjukdommen syfilis.

– Det gjorde sjukdommen endå meir stigmatiserande. Han var forbunde med skam, seier Steen.

Noko av denne skamma knytt til sjukdom og funksjonsnedsetting ser Steen også i det norske samfunnet i dag. Det overraskar han stadig kor dårleg samfunnet er rigga for å inkludere menneske med funksjonshemmingar. Endå verre synest han utviklinga i forsking og samtaleklima har vore, både i Noreg og internasjonalt:

– Det handlar om å skape det perfekte mennesket. Transhumanisme er ei leiande retning på europeiske universitet. All tenking og energi går med til å luke ut celler og anlegg i kroppen, og bygge stamceller for å skape noko nytt. Det går berre i éi retning i alle dei store nasjonane: Dei vil ha eit reinare menneske, seier Steen.

Åtvarar mot «menneskehygiene»

Steen åtvarar mot «menneskehygiene», eit ord som står i forlenginga av det meir kjente ordet «rasehygiene». I samfunn som driv med menneskehygiene blir ein premiert om ein vel bort foster som han sjølv, seier han.

– Dersom desse tankane brer seg vidare utover, vil folk bli opprørte når dei ser foreldre som har barn med openberre fysiske handikap.

– Kjenner du deg vald bort når samfunnsdebatten er som han er?

– Eg kjenner meg ikkje vald bort. Eg er vald bort. Det er berre hardcore verkelegheit, seier Steen.

Eg kjenner meg ikkje vald bort. Eg er vald bort. Det er berre hardcore verkelegheit

—  Thorvald Steen

Han kjem inn på abortdebatten som pregar nyhendebiletet for tida:

– Eg meiner at kvinnene har ein soleklar rett til å bestemme. Men det som har skjedd i kulturen vår, er at kvinnene ikkje får ein reell rett. Dei får ikkje møte dei som har hatt det svært bra med å få barn som er annleis. Eg veit ikkje kor mange kvinner eg har snakka med som har vore fortvila, både radikale og konservative, etter å ha fjerna eit foster og sit att med eit «eg valde det bort sjølv».

– Du er medlem av organisasjonen Menneskeverd. Kva legg du i ordet «menneskeverd»?

– Det er å sjå på ein kvar skapning som eit verdifullt individ, som skal bedømmast ut frå sine eigen premiss og føresetnader. Men eg ser jo korleis ein blir verdsett i samfunnet vårt. Menneskeverdet skal gjerne gjelde for færrast mogleg, seier Steen.

Redd for privatiseringa av norsk velferd

Forfattaren engasjerer seg også i nedbygginga av det statlege helsevesenet. Han peiker på reduksjonane av sengeplassar som har gått føre seg dei seinare tiåra. I eit av essaya sine skriv han at talet på sengeplassar er halvert på førti år. Talet på psykiatriske døgnplassar er på same vis redusert med to tredelar på tretti år.

– Folk må ikkje vere så naive og tru at dei goda vi har kjempa oss til, anten i kristne miljø, arbeidarrørsle, kvinnerørsle eller dei politiske partia, er evig vunne sigrar. Nedlegginga av Ullevål og Gaustad sjukehus, til dømes, er inga Oslo-sak. Det er å fjerne lokomotiva i velferdsstaten Noreg. Dei rike vil alltid klare seg. Men vanlege menneske ...

Steen lar setninga henge i lufta. Han er redd for privatiseringa av den norske velferda. Det er ikkje alle som har råd til å betale for private helsetenester.

– Når New Public Management blir ein del av styringsprinsippa for norske sjukehus, har vi forlate den humanistiske, kristne, jødiske og muslimske tradisjonen for kva eit sjukehus skal vere. Alle skal kunne komme til sjukehuset, uansett tru, stand eller klasse, seier han.

Dette trudde han alle i Noreg var ein tilhengar av. Men i det siste er han begynt å spørje seg om han har vore for naiv. Boktittelen Min naive sjel peikar blant anna mot dette – den naive tanken om at politikarane også har eit behov for velferdsstaten. Han viser blant anna til Storbritannia, der helsevesenet er i full krise – og det er legestreikar på sjukehusa kvar einaste dag.

– Kan det bli britiske tilstandar også i Noreg?

– Sjølvsagt. Endringa er så dramatisk at det ikkje er til å tru.

Eg ser jo korleis ein blir verdsett i samfunnet vårt. Menneskeverdet skal gjerne gjelde for færrast mogleg

—  Thorvald Steen, forfattar

– Ein privilegert mann i rullestol

Thorvald Steen køyrer rullestolen frå stova og ut på kjøkkenet. Her skriv han bøkene sine, for hand, framfor vindauget. Det neste manuset, som ligg der som ein bunke med papirark, er allereie under full utvikling. Truleg blir det ny bok neste år.

– Eg er heldig som tener mine eigne pengar. Eg er ein privilegert mann i rullestol, seier forfattaren.

­– Desse femti åra, frå du hoppa på ski for siste gong og til du ikkje lenger kunne reise deg, har dei gått sakte eller fort?

– Dei har gått utruleg fort!

Om det herskar ingen tvil. Den lange erfaringa hans med sjukdom har likevel gitt han ei spesiell innsikt i menneskelivet, som han trur framleis kan komme til nytte på mange område.

– Eg meiner som Paulus, som hadde ein torn i kjøtet, at eg har fått ein eigen visdom knytt til det å bevege seg, seier Thorvald Steen.

---

Thorvald Steen

• Norsk forfattar
• Fødd i Oslo i 1954
• Gift med Marianne, har tre barn og to barnebarn
• Debuterte med diktsamlinga Hemmeligstemplete roser (Tiden) i 1983
• Har den alvorlege muskelsjukdommen «progressiv muskeldystrofi fascio-scapulo-humeral». Sit no permanent i rullestol
• Aktuell med essaysamlinga Min naive sjel. Om å skrive mot den bevisste glemsel (Oktober)

---