To av barna måtte hjerteopereres

– Dere hadde ikke vært her i dag hvis ikke dere hadde hatt de operasjonene, sier Eva Heimly og ser på barna sine.

Det blafrer svakt i stearinlysene i eneboligen i Kristins vei i Kristiansand. Utenfor ruver tåkehavet, kvelden er mørk og fuktig. Innenfor, i lune, hvite sofaer, sitter Camilla (10), Andrea (16) og Ole Christian (18) helt stille. De lytter til mamma.

– Livet er en gave, hver dag er en gave, til og med på en tung og tåkefylt novemberkveld føler jeg at vi har fått livet i gave, sier 39-åringen.

Vi har spist middag sammen, mammas hjemmelagde kjøttkaker med brun saus, snakket hverdagslig rundt bordet om alt fra skole, fotball, Camillas franske klubb og til juleforberedelser. Alle gleder seg til jul. Da kommer pappa Terje hjem. Han er ansatt i Aker Solutions og jobber utenlands. Camilla håper han har kofferten full av julepresanger.

Hjertestopp. Mamma har funnet frem gamle fotoalbum. Søsknene peker og ler, de to store forklarer lillesøsteren hva som er på bildene og snakke om de dramatiske dagene da storesøsknene var livstruende hjertesyke.

Andrea Heimly hadde Valvulær pulmonal stenose da hun ble født. Det betyr at lungepulsåra er forsnevret slik at ikke nok blod kommer gjennom og inn til hjertet. Da hun var halvt år oppdaget legene at broren på to og halvt også hadde en svært alvorlig hjertefeil.

– Jeg syntes det var helt forferdelig å tenke på at kirurgene skulle kutte opp barnet mitt med sag. Deretter skulle de stoppe hjertet hans, slik at det lå helt stille så de kunne operere i det. Og så var det om å gjøre og få det i gang igjen. Det var skrekkbildene jeg bar inne i hodet mitt, forteller Eva Heimly.

2. juledag 1995 tok Terje Heimly med seg sønnen på legevakta. Foreldrene trodde han hadde fått influensa.

– Vi trodde på den tiden at alle hjertebarn hadde blå lepper og fingre. Men det er ikke tilfelle, forteller Eva Heimly.

Hun satt hjemme og ventet med Andrea som var et halvt år. Så fikk hun beskjed om at foreldreparet hadde to hjertesyke barn.

– Andrea var allerede utredet og nå hadde vi en til som vi ikke visste hva feilet, sier Heimly.

Sjokk. – Jeg kunne ikke forstå at jeg som mor ikke hadde fanget opp Ole Christians sykdom. Det var kjempevanskelig for jeg følte sånn skyld. Som en god mor burde jeg jo skjønt at han var syk. Vi trodde han bare var en svært rolig gutt som ikke likte å være høyt og lavt, men å sitte stille i sandkassa. Det kom som et sjokk.

Utredningene viste at Ole Christian hadde to forskjellige feil på hjertet. Det manglet en vesentlig skillevegg mellom høyre og venstre forkammer, og flere lungevener var plassert feil slik at blodet ikke strømmet på riktig måte gjennom hjertet.

– Han kunne ikke leve lenge med dette, det ville bli en for stor belastning for hjerte og lunger, forklarer Heimly.

Begge barna ble fulgt nøye opp med hyppige kontroller, men de ble bare sykere og sykere. Hjertet til Ole Christian vokste unormalt fort samtidig som gutten sluttet å vokse.

– Det var kjempetøft, vi visste ikke hva slags prognoser som gjaldt for barna, og de to var jo faktisk de eneste barna vi hadde. Det så virkelig mørkt ut, sier Eva som var hjemme med barna.

Begge de hjertesyke barna ble operert løpet av 3/4 år. Andrea i oktober, Ole Christian i Andrea i juni. Hun har halvannet år, Ole Christian fire. Den lille familien bodde i Bodø og måtte reise til Rikshospitalet i Oslo for å gjennomføre operasjonen.

Hjertekirurgene gikk inn via lysken og fulgte aorta, hovedpulsåren, helt opp til selve hjertet ved hjelp av en slange. Fordi operasjonen skjedde uten å åpne kroppen ville det være vanskelig å gripe inn dersom noe gikk galt. Det ble tøffe tak når den lille jenta i tillegg fikk problemer med å ta bedøvelse og narkose.

Desperasjon. – De verste øyeblikkene i livet mitt var når dørene inn til operasjonsstua gikk igjen og vi ble stående igjen utenfor. Jeg kan se det for meg ennå, at dørene lukkes og barna våre blir borte. Du får en fryktelig desperasjonsfølelse, jeg var helt utrøstelig.

– Gå på kafe! var beskjed ekteparet fikk.

– Jeg klarte det ikke, jeg bare gråt og gråt.

Andrea kom seg veldig fort, snart var hun høyt og lavt. For Ole Christian tok det noe lenger tid. Han mistet mye blod under operasjonen og satt i rullestol noen dager. Men plutselig var han i hundre og rullet i racefart gjennom korridorene på Rikshospitaler i en sparkebil.

– Det var bare lykke, det var å få livet i gave, gjentar moren.

I dag er Ole Christian friskmeldt. Det skjedde i vår, 14 år etter operasjonen, til familiens store overraskelser. Men etter grundig undersøkelser og tester fant legene ut at Ole Christians hjerte fungerte slik det skulle.

– Nå er jeg et helt vanlig menneske, sier attenåringen.

Hjertehensyn. En del hjertebarn har strenge restriksjoner. Alkohol, bading i kaldt vann, ulike fysiske aktiviteter og attraksjoner i underholdningsparker kan være forbudt.

– Det går greit med restriksjoner når en er barn, men det blir litt annerledes når du er ungdom. Da er det ting du har lyst til å være med på som du ikke for lov til.

Selv om en operasjon er vellykket er det ikke fritt fram for å gjøre hva man vil. Hensynet til hjertet og helsa kommer først. Men nå har Ole Christian «brutt» en av reglene og investert i evigvarende kroppskunst.

– Jeg har tatt min første tatovering, sier han med et glis og bretter opp skjorta på høyrearmen.

« A new day will dawn for those who stand long», står det med snirklete, sorte bokstaver.

– Det kommer en ny dag for den som er villig til å vente. Det er et sitat fra rockegruppa Led Zeppelin, forklarer unge Heimly med et bredt glis.

– Jeg ønsker meg et arr, sier søsteren Andrea.

Hun skulle gjerne hatt et synlig bevis på hva hun har vært gjennom.

– Mange jenter skjuler det, men det sier noe om personen og forteller noe om livet ditt. Nå merker ikke de jeg treffer at jeg er syk før jeg forteller det.

– Hvorfor vil jenter skjule arret?

– Noen arr kan være ganske store og gå over brystet. Man kan få lange blikk og spesielle spørsmål.

– Hva spør de om?

– Hva som feiler oss, og om det går bra. Ofte tror de at vi som er hjertesyke ikke klarer så veldig mye. En del prøver å gjøre veldig mye for at vi skal ha det bra. Mange av vennene mine i hjertemiljøet synes det kan være litt slitsomt å bli behandlet annerledes fordi man er hjertebarn. Du kan bli så veldig synlig, sier Andrea.

Stigma. Ole Christian har et 30 centimeter stort arr på brystkassen. Den muskuløse fotballspilleren vet å utnytte seg av det.

– Jeg vil helle si at jeg er stolt av det, enn det motsatt.

– Det er godt synlig på stranda en sommerdag? Drar du damer på det?

– He, he, så store arr er jo ganske uvanlige. Jeg får mye oppmerksomhet, folk ser jo på det.

– Er det ubehagelig?

– Nei, jeg liker jo å bli sett på. Men folk spør hvor jeg har det fra og hva det er, og sånn kan man jo starte en samtale, sier Ole Christian.

Men mange hjertesyke barn og unge opplever at de blir stigmatisert.

– Mange hjertebarn har mye erfaring i å feile. Innenfor idrett og gymnastikk er de ofte den siste som blir valgt på laget og den siste som kommer i mål. Det er kjempetøft for selvfølelsen, forklarer Eva Heimly som sitter i landsstyret for Foreningen for hjertesyke barn.

Ole Christian har brukt mye tid på fotball, Andrea er ikke like opptatt av idrett. Men begge har gjennomgått en rekke ekstreme løpstester.

– Det er litt drøyt, Du løper alt du kan, til slutt kjenner du ikke beina dine engang, forteller Andrea.

Nøye overvåket av spesialister blir hjerteaktiviteten overvåket.

– Jeg ville ikke gi meg, de måtte stoppe meg da jeg nådde maksgrensen på 16 minutter. Jeg har nok fått det meste av familiens konkurranseinstinkt og har alltid likt å pushe meg maksimalt når jeg trener, sier Ole Christian.

– Hva betyr slike tester for dere?

– De gir oss trygghet og blir en bekreftelse på at alt er i orden med hjertet. Da vet jeg at jeg klarer det når jeg kommer til gymtimen og kan prøve litt hardere neste gang, sier Andrea.

– Er du redd for at hjertet ditt skal slutte og slå?

– Jeg har ligget og hørt på hjerteslagene mine. Da jeg var liten tenkte jeg at hjertet mitt kunne stoppe. Det hender jeg tenker på det når jeg kjenner noe i hjertet. Noen ganger kan jeg bli litt sliten.

Barn med sykt hjerte må ofte prestere mye mer enn klassekameratene for å oppnå like resultater. I mange tilfeller er det nærmest fysisk umulig.

– Likevel blir hjertebarna nesten bestandig målt mot de samme fysisk kravene i skolen som friske måles mot, og scorer dermed veldig lavt på papiret. Det hadde vært så mye mer rettferdig om de fikk satt karakteren etter innsatsen sin, sier Eva Heimly.

Dødsgøy. Moren forteller at restriksjonene som pålegges hjertebarn også har sin bakside med at det gjør begrensingene mer synlige enn mulighetene.

– Det er stigmatiserende å være den som aldri får lov til flere ting de fleste barn kan gjøre. Som foreldre ønsker vi jo ikke at barna våre skal være den syke som er annerledes og blir stående på utsiden.

– Men det hadde vært dødsgøy å hoppe i fallskjerm eller å lære seg å dykke, skyter Andrea inn.

Hun vet det ikke kommer på tale å vurdere det før hun er eventuelt får en friskmelding slik som broren. Selv da lar det seg kanskje ikke gjøre.

– Hva skal du gjøre hvis du blir friskmeldt?

– Jeg skal ikke ta tatovering i alle fall. Men jeg er litt lei av å være så forsiktig. Kunne tenke meg å prøve noe annet enn de kjedelige berg- og dalbanene for barn.

– Hvilken da?

– En av de største i USA eller noe sånt.

Arv. Lillesøster Camilla har ingen hjertesykdommer. Da Terje og Eva Heimly vurderte å få sitt siste barn oppsøkte de en anerkjent genetiker på Rikshospitalet. De hadde mistanke om at det var noe arvelig som gjorde at barna deres var syke. Journaler og dokumenter ble sendt av sted og langt om lenge kom svaret om at det ikke ble funnet noe mistenkelig.

Men etter at Camilla ble født, døde Evas bestemor. Og i boet dukket det opp dokumentasjon på at det var en lengre historie med hjertesykdom i familien. Dette var en stor overraskelse som ingen kjente til før.

– Det betyr at våre barn kan risikere å få barn med hjertesykdom, sier Eva Heimly.

Camilla har blitt kjent med søsknenes sykdomshistorie gjennom å være med på turer og arrangementer i Foreningen for hjertesyke barn. Der har hun møtt andre søsken som er i samme situasjon og hjertesyke barn som har de samme sykdommene som Ole Christian og Andrea.

– Men Camilla var egentlig heldig som ble født etter at operasjonene var over. Mange friske søsken opplever at hjertebarna er mye på sykehus. Søskensjalusien blir ikke bedre når mamma og pappa bor på sykehuset i månedsvis. Det er ikke uvanlig at de spør hvorfor ikke det er de som er den syke, sier Heimly.

Gripe dagen. Cavalier king charles-spanielen Toby har hoppet opp i sofaen til matmor. Hunden er opprinnelig australsk og ble kjøpt fra familien Heimly bodde halvannet år i Singapore. Familien er glad i å reise og dele opplevelser sammen. Eva Heimly mener det er sykdommen som har lært henne å gripe de gledene som finnes.

– Det vi har vært gjennom har forandret meg på utrolig mange måter. Jeg er så glad i livet, bruker hver anledning til å ha det greit og gøy. Jeg går ikke lenger rundt og bekymrer meg for småting.

– Så du er annerledes nå enn du var før barna ble syke?

– Ja, dette er en veldig stor og viktig del av livet mitt. Jeg hadde nok vært annerledes hvis jeg ikke hadde vært nede i den dype dalen der selv. Det å glede seg over hver dag og å gripe alle mulighetene man får i nevene, er veldig viktig for meg. Vi er jo fantastisk heldige som får lov å ha det slik vi har det, og at vi får være sammen her og nå, sier trebarnsmoren.

Det er stille i stua. Camilla, Andrea og Ole Christian sitter rundt mamma.

– Jeg blir litt lei meg på mammas vegne, når jeg hører henne fortelle. Mamma og pappa har vært gjennom mye for oss, og det er jo trist, sier Andrea lavt og ser i gulvet.

– Men jeg har det ganske fint nå. Jeg tenker faktisk at jeg ikke hadde opplevd alt dette hvis jeg ikke hadde blitt operert i hjertet da jeg var veldig liten.