Slåss for et liv som funksjonshemmet

– Jeg holdt på å dø ved fødselen. Jeg er glad at jeg ikke døde, jeg er glad i livet, sier Edøy til Vårt Land.

Hun legger til: – I de fleste tilfellene er det mulig å få et godt liv dersom vi får livshjelp og ikke dødshjelp.

I kveld tar Brennpunkt i NRK opp situasjonen for for tidlig fødte. En av fem under 28 uker får cerebral parese.

Tilrettelegger. Edøy er rådgiver i Kirkerådet med ansvar for kirkens arbeid med å tilrettelegge for integrering av funksjonshemmede.

Hun ble født for 44 år siden. Svært mye har skjedd i den medisinske utviklingen siden den gangen. I dag er Norge verdensmester i å redde livet til ekstremt premature barn født helt ned i uke 23.

I Nederland lar de barn født før uke 25 dø fordi det går så dårlig med dem.

Viktigst? – Hva er viktigst? Å redde livet til så mange barn som mulig eller å redde så mange friske barn som mulig, heter det på NRKs nettsider om Brennpunkt-programmet.

Årlig blir det født rundt 400 ekstremt premature barn. Det er barn født mellom uke 23-27 og som har en fødselsvekt mellom 500-1000 gram. Norge er i verdenstoppen når det gjelder overlevelse av så ekstremt for tidlig fødte barn.

Helt fram til 90-tallet overlevde bare fem prosent av barn født mellom uke 22-27. I dag overlever nesten halvparten. Norske leger er offensive. En av dem er professor Ola Didrik Saugstad på Rikshospitalet.

– Jeg vet at vi også redder barn som får store skader og som kanskje ikke burde vært reddet. Problemet er at vi ikke kan plukke ut disse barna på forhånd. Derfor må vi gi alle en sjanse, sier Saugstad til NRK.

Tåle. Hvor mange barn med betydelige skader skal man tåle for å redde et friskt barn? spør NRK og viser til at risikoen for misdannelser og sykdommer øker betydelig jo tidligere et barn blir født.

Barn født ved termin, altså rundt uke 40, har 3-4 prosent risiko for å få misdannelser. For ekstremt premature er risikoen 12-16 prosent. Det betyr at rundt 1 av 5 av de ekstremt premature får en funksjonshemning av en eller annen grad.

Men Torill Edøy mener at spørsmålet snur hele saken på hodet.

– Alle liv er skapt av Gud. Alle mennesker har et menneskeverd. Slik spørsmålet stilles, går det utover folk med slike skader, sier Edøy.

Nederland har satt nedre grense for å gi intensivbehandling ved 25 uker. Det ble bestemt for fire år siden etter at en studie viste at over halvparten av barna født før uke 25 fikk alvorlige fysiske og psykiske funksjonshemninger.

– Vi har tatt et valg og bestemt oss for å ikke redde barn som kommer til å leve med store handikap resten av livet. Det mener vi til tross for at vi vet at noen svært få overlever til et normalt liv, sier professor Pieter J.J. Sauer som leder for nyfødtseksjonen ved University Medical Center i Groningen til NRK.

Ingen pustehjelp. Nyfødte som er mindre enn 25 uker trenger hjelp til å puste umiddelbart fordi lungene er så umodne.

– Den hjelpen får de ikke lenger i Nederland. Da dør de etter kort tid, sier professor Sauer.

Men den pustehjelpen får de her i Norge. I noen tilfeller får nyfødte passiv dødshelp, det vil si at behandlingen avsluttes fordi utsiktene er altfor dårlige, men barna får lindrende behandling.

I ekstreme tilfeller får nyfødte aktiv dødshjelp i Nederland etter en protokoll utarbeidet nettopp i Groningen. Vårt Land skrev om denne i november i fjor. Ola Didrik Saugstad mener denne protokollen bryter med det europeiske kulturgrunnlaget.