Nyheter

Legar kan få rett til å gå bak ryggen

Arveleg sjukdom er i dag ei privatsak. Pasientar kan nekte å informere pårørande. Stortinget skal avgjere om legar får kontakte familien.

– Vi møter pasientar som nektar å informere slektningar om at lir av ein arveleg sjukdom. Det er synd for då kan det hende at dei blir gåande uvitande om at dei har ein sjukdom som kan førebyggjast.

Trond P. Leren, spesialist i medisinsk genetikk, har eit sterkt ønskje til lovgjevarane på Stortinget: Endre lova slik at legar kan få rett til sjølv å oppsøkje pårørande og informere om arveleg sjukdom i familien. Om pasientar nektar å dele slike helseopplysningar.

– Vi ønskjer å få informere slik at vi kan få starta med viktige førebyggjande behandlingar, seier Leren, som leiar Enhet for hjertegenetikk ved Oslo universitetssykehus (OUS).

LES MEIR Høie avgjer ikkje stridssakene

Grenseoppgang

Rett før Stortinget tok sommarferie, og budde seg på val, la helseminister Bent Høie (H) fram den lenge varsla bioteknologimeldinga. Så det blir det nyvalde Stortinget som skal setje ned dei nye grensegjerda i bioteknologipolitikken.

Blant sakene i meldinga som kom til Stortinget frå Solberg-regjeringa utan klare forslag til oppmjuking – eller innstramming - er oppsøkjande genetisk verksemd: Skal lege få lov til å gå bak ryggen på pasientar som nektar å informere nære slektningar om alvorleg arveleg sjukdom?

Nei, seier dagens lovverk.

Kunnskap

Nja, seier helseminister Bent Høie (H):

«Regjeringen har ikke falt ned på en endelig konklusjon i dette spørsmålet», skriv Høyes departement og legg til at argumenta for og i mot som blir drøfta i biotekmeldinga «kan gi et godt grunnlag for videre debatt i Stortinget».

No ligg saka i Stortingets helsekomité. Her seier fleire parti at utfallet er langt frå avgjort:

– Dette er eitt av mange vanskelege spørsmål som KrFs gruppe – og Stortinget – må ta stilling til når evalueringa av bioteknologilova skal behandlast, seier komitéleiar Olaug Bollestad, som også er nestleiar i KrF.

Hennar komitékollega i Senterpartiet, Kjersti Toppe, seier også at argumenta blir vurderte, for og i mot:

– På ei side er det ikkje greitt å ikkje få vite, på den andre sida er vanskeleg å innføre ei informasjonsplikt for legen.

Vurderer

Før Høie la fram biotekmeldinga, evaluerte Bioteknologirådet oppsøkjande genetisk verksemd. Departementet skriv at i rådet «mener et flertall på 11 av 13 medlemmer at loven bør endres for tilfeller hvor pasienten ikke vil informere selv og heller ikke samtykker til at helsepersonell informerer berørte slektninger. Da bør helsepersonell likevel kunne kontakte aktuelle slektninger (...)».

Bollestad i KrF vedgår at Bioteknologirådets fleirtal påverkar henne:

– Det gjer inntrykk, og eg meiner vi skal ta ein open og god debatt om også dette, seier ho og legg til:

– Førebels hellar eg mest mot omsynet til personvernet, det handlar om respekt for den einskilde pasient. Retten til ikkje å vete er også eit godt og viktig, og i vår tid ofte undervurdert, prinsipp.

Arbeidarpartiet er som KrF og Sp avventande:

– Vi har heller ikkje konkludert, seier helsepolitisk talskvinne Ingvild Kjerkol.

LES MEIR Jaktar perfekte barn

Livstruande

Trond P. Leren, spesialisten i medisinsk genetikk, meiner det er betre å vite.

Leren og hans avdeling på OUS arbeider mykje med familiær hyperkolesterolemi (FH), ein vanleg, men alvorleg genfeil som fører til høgt kolesterol i blodet frå tidlig levealder.

Høgt kolesterol i blodet er den viktigaste risikofaktoren for hjerteinfarkt. Kolesterol er naudsynt, men eit for høgt nivå kan vere livstruande. Sju av ti 40-åringar har for høgt kolesterol, og blant 60-åringar er talet åtte av ti.

Eit barn med ei mor eller far som har arveleg høgt kolesterol, har 50 prosent risiko for å arve genfeilen som gjev sjukdommen. Rundt 25.000 nordmenn har FH, men berre ei mindre gruppe har teke gentesten som påviser sjukdommen.

Konsekvens: Rundt 18.000 nordmenn lever med genfeilen utan å vere klar over det.

Ansvar

Dersom det er mogeleg vil Leren gjerne nå flest mogleg. Difor ønskjer han ei lovendring. Han har møtt pasientar som har fått påvist familiær hyperkolesterolemi, men som nektar å gå vidare i familien med helseinformasjonen.

– Vi veit jo ikkje om ein bror eller ei søster, eller eit barn ikkje veit at dei kan vere berarar av ein sjukdom som kan behandlast. Men når pasientar seie nei til å informere familien, vil vi gjerne få høve til sjølve å gå vidare med kunnskapen, seier Leren.

– Kvifor?

– Vi kjenner på eit ansvar for høgrisikopasientar skal få kunnskap.

Les mer om mer disse temaene:

Bjørgulv K. Bjåen

Bjørgulv K. Bjåen

Bjørgulv K. Bjåen er journalist i nyhetsavdelingen i Vårt Land.

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Nyheter