‘Inhumant om Downs syndrom’

– Denne fascinasjonen om at det finnes en normert gullstandard for mennesker som vi skal foredle, framstår for meg som inhumant og utenkelig, sier Lars Ødegård i Norges Handicapforbund (NHF).

Han sikter til kronikken tidligere Dagbladet-kommentator, nå filosofistipendiat Aksel Braanen Sterri skrev i Tidsskriftet Minerva tidligere denne måneden.

Abort av Downs syndrom

Braanen Sterri argumenterer for at alle gravide kvinner bør få informasjon om fosteret har Downs syndrom eller andre alvorlige funksjonshemninger – slik at de får muligheten til å abortere fosteret. Han mener dette kan gjøres ved å tilby den omstridte NIPT-testen (se faktaboks) til alle gravide før 12. svangerskapsuke, som er grensen for selvbestemt abort.

Samfunnsdebattanten begrunner holdningene sine med at mennesker med Downs syndrom ikke kan oppnå den samme livskvaliteten som mennesker uten alvorlige funksjonshemninger. Det bør dessuten være kvinnens rett å velge om hun vil oppdra et sykt eller friskt barn.

Ekstremt

Ødegård kaller holdningene til Braanen Sterri for «ekstreme». Den tidligere ­lederen for NHF oppfordrer nå til å gjøre det man kan for å bekjempe menneskesynet filosofistipendiaten forfekter.

– Når Braanen Sterri bruker dem med Downs syndrom som eksempel på mennesker som har så store utfordringer at de ikke fortjener livets rett, mener jeg han tar feil. Det han sier samsvarer ikke med hva interesseorganisasjoner eller familiene til mennesker med Downs syndrom utrykker selv, sier Ødegård.

Det verste med tankeeksprimentet til Braanen Sterri syns likevel Ødegård er de etiske komplikasjonene det fører med seg.

– Han fremstår som en slags etikkens Ubaydullah Hussain, som får sine doser av offentlighet fordi han er villig til å gå stadig lengre i sine ekstreme synspunkter. Det store spørsmålet er: Hvem blir de neste på sorteringslista? spør han.

Grumsete brunt

Tidligere denne uka var Braanen Sterri i NRKs Dagsnytt Atten og argumenterte for sine holdninger. ­Intervjuet opprørte Ødegård. På sin Facebook-profil skriver han at slike holdninger er både ­kyniske og «brungrumsete».

– Sier du at holdningene til Braanen Sterri minner om nazistenes?

– Jeg trekker flere historiske paralleller. For eksempel minner det han sier meg om hvordan homofile i vårt eget samfunn har blitt dehumanisert og blitt kalt syke. Men når Braanen Sterri sier på NRK at man også bør vurdere den samfunnsøkonomiske gevinsten ved å sortere vekk mennesker med nedsatt funksjonsevne, ser jeg likheter til nazistenes argumenter for å utrydde funksjonshemmede, sier Ødegård.

Har et fullverdig liv

Ødegård er selv funksjonshemmet. Han har muskelsvinn og har sittet i rullestol store deler av sitt liv.

Nå advarer han mot at Braanen Sterris menneskesyn kan påvirke vår toleranse overfor annerledeshet, og synet på hvilke liv som er verdt å leve. Oppfatninger som slett ikke trenger å være riktige:

– Jeg har selv en genetisk tilstand som er omfattet av abortloven: Jeg har en alvorlig sykdom som gir rett til abort etter 12 svangerskapsuke. Selv mener jeg at det jeg har verken er alvorlig eller en sykdom. Jeg har levd et godt og langt liv med familie, barn og jobb. Dette handler ikke om sykdom, men om politikk og kultur, sier han.

Misforstår

Aksel Braanen Sterri mener derimot Ødegård misforstår premisset for debatten. Ifølge ham handler det ikke om mennesker med Downs syndrom eller andre funksjonshemminger har livets rett. Det handler om hvorvidt kvinner skal få informasjon om fosterets egenskaper og på bakgrunn av det kunne ta abort.

– En kvinne skal ikke trenge å bære frem et barn hun ikke ønsker. Hun har dessuten gode grunner til å ta abort ved påvist Downs syndrom. Mennesker med denne funksjonshemningen sliter med mange alvorlige sykdommer og lever liv som i stor grad er begrenset, sier Sterri.

Han er likevel enig i at de som lever med Downs syndrom i dag helt klart kan oppleve å ha fullverdige liv. Men han spør seg om det ikke er samfunnets oppgave å jobbe for at man skal slippe å være syk.

– Kvinner skal ha rett til å si at de vil sette et friskt barn til verden, sier han.

Staten skal ikke sortere

Tall fra Medisinsk fødselsregister viser at omtrent 90 prosent av foreldrene velger å avbryte svangerskapet dersom diagnosen Downs syndrom blir stilt tidlig i svangerskapet.

– Hva tenker du om at så mange kvinner allerede tar abort ved påvist Downs syndrom, Ødegård?

– Jeg er en sterk tilhenger av kvinners rett til selvbestemt abort og vil ikke begrense deres handlingsrom. Men det bør ikke være det offentliges ansvar å legge til rette for sortering av fostre som ut fra sin genetiske tilstand og samfunnets tilrettelegging vil kunne leve lange og gode liv, sier han.