Nyheter

Kjemper for retten til å dø

Vissheten om at hun kan dra til Sveits og avslutte livet gir Wanja Øksøy ro i kampen mot den dødelige sykdommen ALS.

Hun ble mistenksom da anklene begynte å svikte. Wanja Øksøy hadde alltid likt å gå med sko med høye hæler. En dag var ikke det lenger mulig. Beina var ikke sterke nok. Øksøy klarte ikke holde balansen. Hun falt. Det så ikke pent ut.

Diagnosen hun fikk var ALS, en sykdom med et smertefullt sykdomsforløp og bare én utgang: døden. Men 39-åringen har bestemt seg for å leve. Kreftene bruker hun på å kjempe for å legalisere aktiv dødshjelp.

LES OGSÅ: Tilfellet Brittany Maynard

Blir lam

– Jeg gikk inn i en sjokktilstand da de fant ut hva det var, forteller Øksøy når Vårt Land møter henne hjemme i Horten.

Sykdommen innebærer at nervecellene i musklene sakte brytes ned. Sykdomsutviklingen kan følge ulik hastighet, men de fleste ALS-pasienter får store lammelser og dør etter få år.

Øksøy har levd med diagnosen siden 2009. I dag bor hun i en omsorgsbolig, hvor hun hver dag får hjelp av Birgit Bångunrød.

– Hun er mine armer og mine bein, forteller Øksøy.

For alt fra å spise til å ta en dusj og ta på skoene er vanskelig med ALS. Smerter er en del av hverdagen. Og det er ikke bare styrken i armer og bein som svinner, også taleevnen er blitt svak. Men samtidig som hun kjemper med sykdommen, kjemper hun også for en annen sak: Nemlig at legeassistert dødshjelp skal bli mulig i Norge.

– Livet er helt fantastisk. Vi har fått det og skal leve det. Men en dag skal vi dø. Og jeg vil ikke bli pleietrengende og ligge og vente på døden. Når sykdommen kommer til et visst stadium ønsker jeg å ha lov til å velge å dø, sier Øksøy.

– Hvordan kan du vite at det er på tide å dø?

– Når jeg er såpass lam at jeg helt har mistet språket.

Følg oss på Facebook og Twitter!

Bestemte seg for å leve

I 2009 trodde legen først at Øksøy hadde fått MS. Hun ble lagt inn på Rikshospitalet for undersøkelser. Der tok de spinalprøver, og testet musklene med elektrosjokk. Da legene stilte diagnosen ga de henne ikke mye håp. Det eneste legene sa var at det ikke fantes noe botemiddel.

Øksøy er tidligere danser, og den gjennomtrente kroppen har gitt sykdommen mye å slite med. Hun har allerede levd lenger enn mange ALS-pasienter. Men nettopp fordi hun var så aktiv, ble det ekstra tungt å kjenne at kroppen sviktet. Det første året var hun langt nede. Hun forsøkte å distansere seg fra det, og late som ingen ting. Men sykdomstegnene ble stadig tydeligere.

– Hvordan kom du deg ut av det vanskelige året?

– Jeg bestemte meg egentlig for å leve. Jeg kunne ikke bare sitte å tenke. Jeg fant ut at jeg måtte gjøre det jeg kunne tenke meg og drømte om.

Bønnesvar

I sommer testet hun paragliding på ekstremsportuka i Voss. Hun har også vært på storbyreiser til Praha. Likevel har livet vært en følelsesmessig berg og dalbane de siste årene. Øksøy er kristen og bruker mye tid på å be. En dag hun var svært langt nede oppdaget hun at det er mulig å reise til utlandet for å avslutte livet.

– Jeg var i en periode da jeg var veldig deprimert. Jeg tenkte mye på at jeg kom til å bli en pleiepasient, og ba veldig mye til Gud om at jeg måtte slippe det.

Det er da Øksøy får se en link på Facebook-gruppa for ALS om en dødshjelpklinikk i Sveits.

– Jeg skjønte at det var et annet alternativ. Og jeg kjente at jeg ble veldig rolig i hele meg.

– Et bønnesvar?

– Ja. Fordi det ga meg en ro.

Hun ønsker nå å betale 80.000 kroner for å avslutte livet i Sveits. Å bli pleiepasient er ikke et alternativ for den aktive kvinnen.

– Er det ikke litt naivt å tro på bønnesvar?

– Jeg bare tror på det. Jeg aner ikke hvorfor. Vi får jo ikke alltid de svarene vi vil ha, men det gjelder å ha et åpent sinn. Være litt barnslig, rett og slett. Se verden gjennom et barns øyne.

Hun er åpen for at hun kan komme til å skifte mening. Hun ber fortsatt til Gud. De har en daglig samtale. Med eller uten ord.

– Så blir jeg også sinna på Gud noen ganger. Men det er fint å kunne kaste ting på ham.

Verdi

En rekke land har legalisert legeassistert selvmord. Argumentene mot legalisering, handler gjerne om menneskeverd.

Øksøy mener derimot retten til å bestemme over sin egen død, ikke står i motsetning til at menneskelivet har urokkelig verdi. Hun mener derimot at det må bli en konsekvens av en slik idé.

– At jeg vil ha hjelp til å dø betyr jo ikke at jeg gir opp. Jeg vil fortsette å leve. Men jeg mener mennesker må ha lov til å kjenne sine egne grenser, og kjenne når nok er nok. Alvorlige syke må kunne bestemme hva som er et verdig liv for dem.

– Kan ikke legalisering av dødshjelp likevel gjøre det lettere for oss å gradere vår egen verdi. For eksempel slik at gamle eller syke ønsker dødshjelp fordi de opplever at de er en belasting?

– Hvis man nedgraderer seg selv, vil man gjøre det uavhengig av om man har lov til å velge dødshjelp eller ikke. Det er selvsagt lettere å ta valget hvis det var lov. Men jeg mener ikke at det er greit å vurdere dødshjelp uten at man har kjempet. Derfor vil jeg først og fremst gjøre det jeg kan for å bli frisk. Derfor vil jeg være en prøvekanin for nye behandlinger. Og jeg håper fortsatt at det kommer ny forskning i Norge, eller at vi får del i nye behandlinger som utvikles internasjonalt, sier hun, og fortsetter:

– Men det er noe med å stikke fingeren i jorda. Jeg har forsonet meg med at jeg må leve hver dag med sykdommen, og at jeg må gjøre det beste ut av hver dag. Men jeg synes ikke det er verdig ved å holde et menneske i live for enhver pris.

Utfordrer politikerne

Øksøy mener det er på tide at norske myndigheter tar spørsmålet om aktiv dødshjelp på alvor, og at aktiv dødshjelp kommer på agendaen i Stortinget. Frp har som eneste parti sagt ja til aktiv dødshjelp. Partiet har gjort det i sitt prinsipp-program, men partileder Siv Jensen har lagt saken i skuffen.

– Hadde jeg vært en hund hadde jeg måttet dø, fordi det ville vært dyremishandling å la meg bli liggende. Nå må Stortinget tørre å ta i spørsmålet om det ikke egentlig er mishandling å la et menneske bli liggende når det vil dø.

– Er det noen du vil utfordre spesielt?

– Frp-leder og finansminister Siv Jensen. Hun tør å gå mot strømmen. Hun tør å ta upopulære avgjørelser. Og KrF, som har en kristen forankring og nettopp er opptatt av menneskeverdet.

Les mer om mer disse temaene:

Heidi Marie Lindekleiv

Heidi Marie Lindekleiv

Heidi Marie Lindekleiv er journalist i kulturavdelingen i Vårt Land.

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Nyheter