Et helt folk er i ferd med å forsvinne

Få hevet øyebrynene da Bergens Tidende i des­ember i fjor meldte om et «nytt bunnår for barn som fødes med Downs». I 2013 ble det født 56 barn med Downs syndrom her til lands. For ti 
år siden var det tilsvarende tallet 91.

Utviklingen er ikke unik for Norge. Mellom 2004 og 2010 ble antallet fødsler av barn med Downs syndrom redusert fra 61 til 21 i Danmark. I Sverige og flere andre land ser man den samme tendensen.

Moderne medisinsk teknologi kan føre til at det så å si ikke vil bli født mennesker med Downs syndrom i fremtiden. Helsetjenesten i flere land bruker store ressurser på brede undersøkelser for å avdekke tilfeller av Downs. Resultatet ser vi i fødselsstatistikkene.

«Gevinster»

Ikke alle ser på denne utviklingen som problematisk. Sterke samfunnsdebattanter med ulik politisk farge har de siste årene ment at «samfunnet ikke blir fattigere uten Downs». Med jevne mellomrom peker e­nkelte til og med på samfunnsøkonomiske gevinster. Styret ved et sykehus i København fikk beregnet hvor mye samfunnet kunne spare dersom det ble født færre med Downs – for å kunne argumentere for midler til masseundersøkelser av gravide kvinner.

For andre skaper nedgangen i Downs-fødsler dyp bekymring. Man spør seg om samfunnet virkelig har plass til alle. Ikke minst skaper utviklingen uro hos dem som selv har Downs syndrom.

Som gruppe har de måttet kjempe hardt for samfunnets aner­kjennelse og aksept. Leng­e ble mennesker med Downs syndrom avskrevet som «aandsvake», og var et tema for eugenetikken og steriliseringslover. De ble plassert i institusjoner og ekskludert fra utdanning, arbeid og samfunnsdeltakelse.

Gradvis klarte man å snu samfunnets negative syn på mennesker med Downs syndrom. Institusjonalisering og ekskludering er avløst av normalisering og ­inkludering. Kombinasjonen av økt forventet levealder og vektlegging av potensial og livs­kvalitet, har gitt mennesker med Downs helt nye livsbetingelser.

Prosjektet har vært tydelig: Mennesker med Downs syndrom skal sikres likeverd og inkluderes i fellesskapet. De skal erfare verdighet, oppleve seg ønsket og kunne kjenne stolthet over sin identitet.

«Sorteringen» av spirende menneskeliv med Downs syndrom slår beina under dette prosjektet. Synkende fødselstall sender det motsatte signalet av anerkjennelse: Et liv med Downs syndrom er mindreverdig.

Selvmotsigelse

Et samfunn kan ikke på den ene siden si at mennesker med Downs er en berikelse, og samtidig bruke store ressurser på å avdekke Downs og lage regler som gjør det lettere å avbryte svangerskapet ved Downs enn ved andre graviditeter.

Samtidig handler nedgangen i fødselstallene om mer enn medisinsk teknologi. Det er et blindspor å fokusere ensidig på endring av regler og praksis i helse-tjenesten.

Årsaken til at ni av ti kvinner velger abort ved påvist Downs syndrom, er sammensatt. De fleste tar valget fordi de kjenner seg i en desperat situasjon og er fylt av usikkerhet. Det er absolutt ingen grunn til å heve den fordømmende pekefingeren.

Mange tar valget fordi de mangler kunnskap om hvordan barnets liv vil bli. Selv om Downs i dag kalles «mulighetenes syndrom», finnes mange myter om hvordan det er å leve med syndromet.

Flere velger å avbryte svangerskapet fordi de frykter at samfunnet ikke stiller opp med nødvendig støtte. Frykten er ikke ubegrunnet. Familier med barn med Downs syndrom får ikke alltid den hjelpen de burde ha.

Vi kan gjøre mye for å snu trenden gjennom å øke kunnskapsnivået, knuse myter og skape trygghet gjennom et godt, ­offentlig hjelpeapparat.

Men vi kommer til syvende og sist ingen vei dersom ikke holdninger endres. Fortsatt opplever personer med Downs å bli hetset, i nettfora, gjennom anonyme brev og i skolegården. Politikere, komikere, forskere og leger sprer sterkt negative holdninger til mennesker med Downs syndrom – og slipper unna med det. Og fremdeles er det helt greit å si at man ikke ønsker et barn dersom det har Downs syndrom.

Et helt folk er i ferd med å forsvinne. Det er på tide at vi bryr oss.