Kultur

Vil vise politikarane alvoret

I romanen Tung tids tale går hovudpersonen og forfattaren Olaug Nilssen over i kvarandre. Begge er dei mor til eit barn med autisme. – Eg har bestemt meg for å fortelje akkurat korleis stoda er, seier Nilssen.

«Det heiter ikkje: eg – no lenger. / Heretter heiter det: vi», lyder dei første verselinjene i diktet «Tung tids tale» av Halldis Moren Vesaas.

– Eg har tydd til det diktet ofte. Det føler eg snakkar både til meg som mor, eg er ikkje lenger berre meg, men også til oss som samfunn, seier forfattar Olaug Nilssen då Vårt Land møter henne på ein kafé i hovudstaden.

Diktet har gitt tittel til Nilssens nye roman, Tung tids tale, hennar første på tolv år. Utgangspunktet for boka er hennar eigne erfaringar som mor til eit barn med autisme.

Subjektivt

Det er ikkje første gongen forfattar Olaug Nilssen skriv skjønnlitteratur basert på eigne erfaringar; teaterstykket Stort og stygt, som vart sett opp i Oslo i 2013 og i Bergen no i vinter, handlar mellom anna om å vere foreldre til treåringen Arve, som ikkje er som alle andre barn. I Tung tids tale går Nilssen tettare på i si personlege historie om seg sjølv og sonen Daniel på ni år, som har regressiv autisme.

– Eg fekk jo stønad til å skrive ein dokumentar, og det var planen lenge – eg ville fortelje om episodar eg opplevde med sonen min så nøyaktig som mogleg. Men samstundes var eg veldig opptatt av å sjå nærmare på kjensler og reaksjonar, som ikkje er etterrettelege på same måte som reine saksopplysningar, fortel ho.

Ho gjekk fleire rundar med meg sjølv og forlaget.

– Kor mykje kamuflasje kan ein tillate seg før det blir fiksjon?

Ho legg ikkje skjul på at det er masse dokumentarisk i boka, men ville med sjangernemninga «roman» understreke subjektiviteten i forteljinga.

LES OGSÅ: Når barnet ditt aldri blir voksent

Aksept

Romanen fortel historia om ei mor, som også er forteljaren i boka, ein far, sonen Daniel med autisme og hans to yngre brør. Mora er støtt på vakt for brå rørsle og utbrot frå sonen, brått kan han bli for valdeleg i leiken, og ho vaktar seg for at ho sjølv eller dei yngre sønene skal bli skadd. Å få han til å gå eit stykke som kunne tatt eit par minutt, kan ta ein halvtime, og ho må lokke han med rosiner eller sjokolade – sjølv om folk i hjelpeapparatet seier ho ikkje skal gjere det.

– Ein må vere klar til å handsame stemningsskifte og utbrot, helst før dei skjer, seier Nilssen.

Umerkeleg glir ho over til å snakke om seg sjølv.

– Eg merkar ikkje før han er på avlasting kor spent kroppen har vore.

Ingen av personane i boka har fått nye namn, dei blir omtalte med forbokstav eller som far og brør, med unntak av Daniel.

– Då du valde romanforma, kunne du også velje å bruke andre namn?

– Ja, men det kjentest heilt feil. Eg ville også understreke koplinga til røynda, mellom anna fordi den regresjonen som skjedde med Daniel, er ei svært lite kjend utvikling.

Sonen hadde normal utvikling dei første par åra, han byrja gå og snakke til og med før sine jamaldringar, før han etter kvart fekk mindre og mindre språk. Det tar også tid før foreldra i boka ser dei autistiske trekka i son sin – og det tar lang tid for dei å akseptere ein diagnose – jamvel om det vil lette byråkratiet og gjere møtet med systemet enklare.

– Det blir eit gjennomgåande smertepunkt i boka. Minnet om barnet som snakka og kunne bokstavane og søkte kontakt med foreldra, blir så vondt. Å akseptere ein slik diagnose betyr å gi slepp på dette andre barnet, og på moglegheita for at det skal kome tilbake, seier Nilssen.

LES OGSÅ: Far for en funksjonsfrisk datter

Bevisstgjering

At ho ville fortelje, har ho visst lenge, men akkurat korleis ho skulle gjere det, er det som har vore vanskeleg.

– Ein vil jo beskytte barnet sitt og familien sin, men eit ønske om å verne privatlivet kan av og til stå i vegen for ein opplyst samtale. Eg har bestemt meg for å fortelje akkurat korleis stoda er, for viss eg ikkje kan snakke ope, står eg også i fare for at Daniel ikkje får den hjelpa han treng.

– Kva er det du først og fremst til formidle?

– Kor alvorleg hjelpebehovet til ein gut som Daniel og familien hans er. Ved å signalisere det så tydeleg, ønskjer eg å få til ei politisk bevisstgjering. Slik eg opplever det, er det jo stor kunnskap om kor krevjande og akutt omsorg som trengst innanfor hjelpeapparatet, men politikarane som tar avgjersle, har ikkje innsikt i det eller orkar ikkje å ta det innover seg.

LES OGSÅ: Barnet mitt er ikkje rettslaust

Inga sovepute

Med Tung tids tale ville Nilssen også skape ei motvekt til dei offentlege forteljingane om autisme som ofte fokuserer på det positive.

– Det er sjølvsagt mange grunnar til at ein skal det, men det er det vanskelege ein treng hjelp til. Eg føler på eit veldig sterkt behov for å trenge gjennom alt solskinet og seie: «Vi er ikkje ulykkelege, men vi treng hjelp».

Kommentarar som «ein blir meir glad i barna som er annleis», kan bidra til å legge lokk på realitetane.

– Det er ikkje noka motsetning mellom å det å vere glad i barnet og i det å snakke om utfordringane som følgjer med. Ein kan ikkje bruke det som sovepute.

Mykje ligg ifølgje Nilssen allereie til rette, men byrda til foreldra blir ofte forsterka fordi dei må koordinere så mykje mellom dei ulike etatane, som skyv ansvaret over på kvarandre. Det kan vere utruleg slitsamt for foreldra, som føler dei kjemper ein kamp mot systemet. Mora i boka blir like sliten av dette som sjølve omsorga for guten.

LES OGSÅ: Vi må hamre det inn at alle er like mykje verd

Uverdig

Stortingsrepresentant Freddy de Ruiter (Ap) går av etter denne perioden for å vere meir heime med sonen, som har autisme. Han står i spissen for Stortingets vedtak om å nedsette eit utval som skal foreslå konkrete tiltak som styrkar autismefeltet. Men det er lang veg att å gå.

– Som pappa og som politikar er eg ikkje ein augneblink i tvil om at det at Olaug skildrar her, stemmer. Oppfølging av barna og familiane rundt er i mange kommunar elendig – ikkje eit velferdssamfunn verdig, seier han på telefon til Vårt Land.

Han håper boka kan vere ein vekkjar for folk.

– Eg trur ikkje du finn eit felt i Noreg som er meir forsømt. Dårleg samhandling og feilprioriteringar fører til at barn med autisme endar opp med å fungere langt dårlegare enn dei hadde trengt å gjere med tidlege og riktige tiltak. Ein sit att med større belasting for samfunnet og utslitne foreldre.

LES OGSÅ: – Vi er alle autister i møte med litteraturen

Perspektiv

Forfattaren Lars Amund Vaage, som også har brukt si erfaring som pappa til eit barn med autisme som utgangspunkt for skjønnlitterær skriving, særleg i romanen Syngja (2012), kjenner att kampen mot systemet.

- Det er foreldra som ser totalbildet når alle etatane skyv ansvaret over på kvarandre, og i praksis sit dei att med eit stort administrativt arbeid, seier han.

Han meiner det er viktig at dei pårørande står fram og fortel.

– Det finst inga opplyst sanning, og ein treng perspektiva som pårørande kan gi.

Nilssen og Vaage har hatt ein del kontakt etter at Vaage gav ut boka Sorg og song (2016), refleksjonar rundt det å skrive litteratur ut ifrå eigne livsrøynsle, og i eit brev til Vaage, først trykt i tidsskriftet Vagant, spør Nilssen: «Må vi som er foreldre vere heltar for at barna våre skal ha rett til å vere i ålmenta, vere i samfunnet, vere i verda? På debatten kring fosterdiagnostikk kan det sjå slik ut.»

– Mine tekstar er korkje eit angrep på eller eit forsvar for selektiv abort på eit slikt grunnlag, seier Nilssen, som meiner at det er kvinna som sjølv veit best om ho klarer ei slik omsorgsoppgåve eller ikkje.

– Men når det er sagt, så går eg ikkje med på at eit foster med avvik er mindre verdt, slik det tidvis har kome til uttrykk i den offentlege debatten. Då beveger vi oss langt utanfor det vi kan tillate oss som medmenneske – ingen kan seie det noko om andre sin livskvalitet ut ifrå eiga referanseramme.

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Kultur