Avviste senabort - datteren fikk tre meningsfulle dager

Evy Kristine Fuglem Paulsen fikk bare tre dager på jorda før hun døde som følge av trimosi 18-syndrom, en alvorlig kromosomfeil som gir psykomotorisk utviklingshemning, misdannelser og spontan og tidlig død.

Syndromet gir uten videre rett til seinabort her til lands, men paret fra Gjøvik takket nei. De oppfordrer nå til nytenking rundt måten helsevesenet gir råd til foreldre i tilfeller der fosterdiagnostikk avdekker alvorlige misdannelser og sykdom.

– Selv reagerer vi på at det ikke ble fremstilt som noe alternativ å bære henne fram, forklarer far Odd Gunnar Paulsen.

Lite hjelp. På nettsidene paret har opprettet for å minnes datteren, forteller de detaljert om hvordan jakten var lang og psykisk tøff før de fant fagfolk som var villig til å tenke ut over seinabort, i retning av svangerskap, eventuell behandling og lindring.

– Vi følte vi hele tiden måtte be om ting selv. Det var slitsomt i den situasjonen vi var, forklarer mor Siri Fuglem Berg.

Gravlys. Da Vårt Land besøker hjemmet på Gjøvik tirsdag denne uken, står bilder av datteren flere steder i huset. Fortsatt brenner gravlyset nær daglig ved den hvite gravsteinen noen hundre meter fra huset der familien bor.

På parets minnesider forteller mor Siri om gleden ved å bære fram et barn som var elsket. Paret forteller hvordan datteren fikk være slektens midtpunkt og gikk fra fang til fang både i de intense dagene hun levde og i tiden etter at hun hadde gått bort da familien fikk ha kroppen hennes hos seg i hjemmet.

– Livet ble så altfor kort, men kort er ikke meningsløst, oppsummerer paret som opplevde at også datteren hadde det godt der hun fikk ligge hud mot hud med mor og far.

Ultralyd gav nærhet. Berg og Paulsen forteller at det ikke var noen sterk religiøs tilknytning som gjorde at de allerede tidlig i svangerskapet hadde bestemt seg for ikke å avslutte dersom barnet Berg bar, hadde Downs syndrom. Som mor over 40 fikk Berg tilbud om såkalt duotest: hormonprøve av mor og ultralyd av foster. Sjokket og sorgen var stor da prøvene åpnet for en langt mer alvorlig lidelse enn Downs. Men da en påfølgende fostervannsprøve bekreftet trisomi 18, hadde de allerede tatt valget om å bære datteren fram.

– Vi hadde jo et forhold til dette nurket – hadde sett hjertet banke flere ganger allerede, hatt ultralydbilde hengende på kjøleskapsdøra og gledet oss slik over svangerskapet, forklarer de to.

Forståelse. Forståelse for sitt syn, føler paret de først fikk da de kom i kontakt med Nasjonalt senter for fostermedisin på St. Olavs hospital i Trondheim. Fra å møte det de opplevde som uvitenhet om lidelsen og manglende forståelse for noe annet enn seinabort ved flere sykehus, fikk de i Trondheim bud om at barnet kunne komme til å leve til termin. De fikk også kontakt med fagfolk som var villig til å diskutere behandling dersom datteren skulle bli født i live. Ytterligere støtte fikk paret ved Frambu Senter for Sjeldne Funksjonshemninger. Der fikk de etterlengtet informasjon om at trisomi18-barn både gir kontakt og viser glede i nærvær med foreldre.

Gjenopplivet datteren. Fødselen foregikk på Ullevål universitetssykehus i Oslo, og paret er glade også for behandlingen de fikk der. Vesle Evy var slapp og blå da hun ble lagt på mors mage, men lot seg gjenopplive. Hun ble straks døpt av sykehuspresten i nærvær av søsken, tante og bestefar. Seremonien ble starten på et intenst liv som varte i tre dager før Evy Kristine døde 18. april i fjor.

På spørsmål sier paret at de er positive til fosterdiagnostikk i seg selv. I sitt eget tilfelle opplevde de imidlertid at informasjonen de fikk fra enkelte instanser var så negativt ladet, at det i første omgang var en byrde å skulle handskes med den.

– Det var informasjon vi hentet fra nettet, samt det faktum at vi ville ha båret fram utansett, som hjalp oss å stå ved valget vårt, sier Siri Fuglem Berg.

Hun mener likevel at diagnosen av datteren hjalp dem å starte sorgprosessen og til å maksimalt nyte tiden da datteren var i mors mage.

– Diagnostikk gir muligheter. – Kunnskapen gjorde oss knyttet til henne, og vi fikk lagt planer for det vi visste ville komme, sier Odd Gunnar Paulsen. Han mener også helsevesenet burde bruke fosterdiagnostikk på en liknende måte.

– Fosterdiagnostikken gir også helsepersonellet viktig kunnskap, for eksempel til å kunne legge seg på et behandlingsnivå som er gjennomtenkt dersom foreldrene skulle ønske å bære frem barnet.

Siri Fuglem Berg håper andre kan få bedre informasjon om lindrende behandling av barnet enn de selv gjorde.

– Selv driver vi i faget lindrende behandling, og visste at det var mulig å la datteren vår slippe smerter. Men ikke alle har den kunnskapen, og at det er mulig med lindrende behandling blir er et perspektiv som forsvinner når alt handler om abort, sier hun.

På TV. I kveld viser LørdagsMagasinet på TV 2 en reportasje om Siri Fuglem Berg, Odd Gunnar Paulsen og valget de tok.

LES STURLA EIK-NES SINE KOMMENTARER I PAPIRUTGAVEN LØRDAG