‘Færre skammer seg over hvem de er’

Han har skrevet en varmeovn av en bok Langt fra stammen – foreldre, barn og jakten på identitet etter å ha møtt 300 familier gjennom elleve år. Felles for dem er at de har et barn som er annerledes - vidunderbarn, autister, døve, voldtektsunnfangete, kriminelle, kortvokste, schizofrene, funksjonshemmete, transkjønnete og barn med Downs syndrom. Utfordringen alle har stått overfor er hvor mye de skal «fikse på» barna og hvor mye de skal akseptere.

Vidunder. «Det å være begavet og å være funksjonshemmet har overraskende mye til felles», skriver han, «begge deler føles isolerende, forvirrende og skremmende.» Selv er han homofil, har slitt med depresjoner og har mildt sagt lært seg å takle dysleksi. Han fikk høre at han aldri kunne lære å lese og skrive.

Store fremskritt er gjort bare i hans femti år lange liv: «Vi er nærmere rettigheten til liv, frihet og søken etter lykke enn noen gang. Stadig færre skammer seg over hvem de virkelig er.»

– Mitt liv med mann og barn var helt utenkelig da jeg ble født. Da var homoseksualitet en sykdom, en forbrytelse og en synd.

Skamfri. – Mitt budskap er at våre forskjeller forener oss, sier han.

Boken er på 900 sider, men det måtte til.

– Mitt hovedpoeng er at alle stigmatiserende forskjeller har mye til felles. Enten du er homofil, døv, transkjønnet eller kortvokst deler du noen felles erfaringer. Hvis jeg skulle fremsette en slik radikal generalisering for første gang, så ville jeg måtte dokumentere at jeg skjønte og hadde vært dypt inne i deres erfaringer. Derfor måtte jeg gjøre en liten bok om hver av disse gruppene for å kunne sammenligne og trekke mine konklusjoner.

Protester. – Hvilke protester har du fått mot å samle så mange særegenheter?

– Før jeg skrev boken ble alle fornærmet over å bli satt sammen med de andre kategoriene. Familien til autister mente deres barn var så mye smartere enn folk med Downs syndrom. De kriminelle sa at riktignok har de gjort noe galt, men de er da ikke så crazy som de transkjønnede. Folk med vidunderbarn skjønte ikke i det hele tatt hva de hadde i denne sammenhengen å gjøre. Etter at boken kom, sa de aller fleste at nå skjønte de at de hadde felles erfaringer.

Party. Spesielt glad ble Solomon da han inviterte så mange som mulig av familiene for å feire bokutgivelsen. En uke etter fikk han en mail om at tre av dem hadde gått ut sammen etterpå, en far til en autist, en kvinne med schizofreni og en kortvokst. De ville være sammen fordi de hadde følt at de hadde så mye til felles.

– Hver av disse individuelle forskjellene er svært isolerende. Er du i en av disse kategoriene tilhører du en liten gruppe. Men om du erkjenner at familier som deler slike erfaringer har så mye til felles, så snakker vi ikke lenger om en liten gruppe, men en stor del av menneskeheten. Å få folk til å se det, var mitt ønske.

Døves isolasjon. – Men i kapitlet om de døve, beskriver du hvordan selve isolasjonen er en del av identiteten?

– Min bok handler om familier mer enn om individer. Familier med et hørselshemmet barn har en erfaring som ligner familier med et autistisk barn, en som er kriminell eller transkjønnet. Det familien må gjennom er det samme. Døvhet er isolerende fordi du bruker et annet språk enn andre. De fleste døve må samhandle med en større verden av hørende. Jeg var spesielt interessert i det at deres verden er liten og at de vet det. De er alle forent i en kamp for sine rettigheter, slik de andre gruppene er det.

Fellesskap. Interessen ble vakt da han for 20 år siden ble bedt av redaktøren i New York Times Magazine om å skrive en artikkel om døvekulturen.

– Jeg ble satt ut fordi jeg syntes døvhet var en fryktelig funksjonshemming. Da jeg så hvordan døve levde, så jeg at det var en strukturert verden. Jeg oppdaget at de fleste døve hadde hørende foreldre og at de ikke oppdager at de finnes en verden av døve før de kommer i ungdommen fordi foreldrene har prøvd å få dem til å fungere i de hørendes verden. Da de fortalte om opplevelsen av endelig å ha funnet et sted der de hører hjemme, tenkte jeg at det ligner så på homofiles erfaringer. Homofile er stort sett født av heterofile som forsøker å få dem til å fungere i det som de opplever som den virkelige verden. De opplever også ofte en stor frigjøring når de i ungdommen finner sitt miljø. En venn av en venn hadde et barn som var kortvokst. Hun måtte spørre seg om hun skulle oppdra henne til å tro at hun er som alle andre bare kortere, eller skulle hun sette henne i kontakt med andre kortvokste med tanke på å gi henne en identitet som kortvokst.

– Her har vi det igjen, tenkte jeg. Om det er sant for døve, homofile og kortvokste så må det også være verd å se på flere kategorier. Ut fra det vokste boken.

Eget liv. – På hvilket punkt skjønte du at det var din egen historie du skrev på?

– Det gikk opp for meg da jeg skrev artikkelen om de døves kultur. Da oppdaget jeg at mine erfaringer som homofil ga meg en nærhet til å forstå dem. Om jeg skulle inkludere min historie vokste gradvis fram, men ideen om at min egen historie kvalifiserte meg til å skrive var utgangspunket.

– Min egen historie måtte med av flere grunner. Jeg kunne ikke skrive om en stigmatiserende forskjell uten å innse at jeg selv hadde en. Jeg måtte gjøre det fordi boken delvis handler om spenningen mellom sykdom og identitet. Da jeg ble født, var homofili en sykdom. Nå er det en identitet. Mitt liv med mann og barn var helt utenkelig da jeg vokste opp. Å ha gleden av et slikt radikalt skifte, innebærer at andre også vil kunne oppleve en slik forandring. Det kan jeg ikke argumentere for uten å beskrive min egen erfaring.

– For meg var det ærligste å si at dette er hvorfor jeg er interessert i dette og i stand til å skrive om det. Dette er innsikter som er et resultat av mitt eget liv og som gjør at jeg kan identifisere meg med de andre skjebnene.

Kuvending. – Jeg ble forbløffet da New York State vedtok loven som åpent for homofilt ekteskap. En av de konservative republikanerne som stemte for, ble spurt hvorfor han gikk imot sitt parti svarte slående: «Jeg har et barnebarn som er autist, det har fått meg til å tenke nytt om mange ting.» Ok, tenkte jeg da. Fordi han har et barnebarn som er autist ville han altså stemme for at homofile skulle få gifte seg. Det er litt av et sprang. Det er det spranget hele denne boken handler om.

– Det jeg vil si til leseren er at hvis du skjønner et av disse kapitlene, om du deler en av disse erfaringene, så kan du skjønne de andre. Det argumentet kunne jeg ikke få gjennom, uten samtidig å si at dette var en reise jeg selv hadde gjort.

Alien. Solomon har ennå til gode å møte en familie som ikke på ett eller annen tidspunkt har sett på sitt barn og tenkt at de kom fra en annen planet.

– Jeg ville undersøke hvordan vi er nødt til å forsone oss med barnas særegenheter og hvordan bearbeidingen kan styrke og forene oss.

Solomon oppdaget at særegenheter som er isolerende, blir grunnlag for sterk intimitet og fellesskap mellom mennesker.

Colombine. – Hvilken familie gjorde dypest inntrykk på deg?

– Kan jeg nevne to? Blant alle de familiene jeg har truffet, er familien Klebold blant dem man lettest vil kunne bli en del av. Tom og Sue Klebolds sønn Dylan var en av de to bak skolemassakren på Colombine High School i 1996 der tolv elever og en lærer ble drept før de to elevene rettet våpnene mot seg selv og brakte antall døde opp i femten. Jo bedre jeg ble kjent med foreldrene, jo mindre skjønte jeg. Etter en intens helg stilte jeg dem til slutt spørsmålet om det var noe de ville spørre Dylan om hvis han var her nå. Moren kikket ned før hun svarte: 'Jeg ville ha bedt ham tilgi meg for å ha være hans mor uten noen gang å skjønne hva som foregikk inne i hans hode.'

– Noen uker senere fortalte hun at hun elsket barnet sitt så høyt, at hun ikke ville prøve å forestille seg et liv uten, selv om sønnen hadde påført henne så stor smerte. 'Da tenker jeg på min smerte, ikke andres. Selv om jeg innser at det hadde vært bedre for verden om Dylan ikke var født, bestemte jeg meg for at det ikke ville ha vært bedre for meg,' sa hun.

– Å møte denne familien var svært rørende. Å se deres evne til å fortsette elske et barn som hadde gjort noe så grusomt og som de selv fortsatt var forskrekket over, viser at evnen til å elske er stor.

Dvergvekst. Clinton Browns foreldre fikk ved hans fødsel vite at han led av diastrofisk dvergvekst. Legene anbefalte moren å ikke se barnet og rådet foreldrene til å la barnet bli igjen på sykehuset for å dø. Han ville aldri kunne lære å gå eller snakke, og han ville aldri kunne gjenkjenne dem, fikk de høre. Moren protesterte. I løpet av barndommen gjennomgikk han 30 operasjoner. Han lærte seg å gå. I løpet av den lange tiden på sykehus, leste Clinton masse og ble den første i sin familie som tok universitetsutdannelse. Han fikk sin egen tilpassete bil.

– En dag så moren bilens hans parkert utenfor en bar. Han er en meter høy, kameratene er to; to øl for dem er det samme som fire for ham. Hun ville inn og advare ham, men kunne jo ikke det, så hun sendte ham mange beskjeder på mobilen. Da tenkte hun: Om noen hadde fortalt meg da han var født at jeg skulle ende opp med å bekymre meg for at min sønn skulle komme til å drikke og kjøre sammen med sine kamerater, da ville jeg blitt overbegeistret for et slikt problem!

Elsket ham. – Da måtte jeg spørre henne hva det var de hadde gjort for at han som hadde denne grusomme diagnosen skulle bli en intelligent, lykkelig ung mann blant sine venner. Da svarte hun: 'Vi elsket ham, det var alt vi gjorde. Han hadde dette livet i seg, og vi var lykkelige over å se det.'

Downs syndrom. Tom og Karin er det forfatteren betegner som Wall Street-typer, et ungt par som fikk en sønn med Downs syndrom. Da sønnen skulle på skolen, fant de ikke noe skoletilbud de kunne like. Sammen med to andre familier leide de et rom og ansatte en lærer. Det har vokst til noe som heter Cooke Centre som har utdannet titusener av barn og endret undervisningen av barn med Downs syndrom i hele verden.

Solomon spurte dem om de ønsket at deres barn aldri hadde hatt Downs syndrom eller at han kunne blir kurert for det?

– Da sa faren at for David skulle han ønske det, for det gjør det vanskelig for ham å leve i verden. Men om vi mistet alle med syndromet, ville det bli et tap for samfunnet. Derfor står det personlige ønske i motsetningen til det sosiale. Moren sa at for David ville hun ønske det annerledes, men for henne selv hadde Davids syndrom gitt henne et liv som hun ikke ville bytte med noe annet.

Feirer. Denne historien viser noe Solomon har møtt over det hele. Mennesker som feirer en erfaring som de ville ha gjort hva som helst for å unngå.

– Hvordan kan vi lære å leve med disse motsetningene mellom drømmen og realiteten for våre barn?

– Alle foreldre tror de vil få barn som ligner på dem selv. Derfor tror vi også at vi vet hva vi skal gjøre fordi vi vet hva som var eller ville ha vært best i vår egen barndom. Alle foreldre gjør en erfaring av at barnet er en fremmed og annerledes, og ikke er den personen de hadde tenkt seg. Denne prosessen med å godta sitt barn som en egen person med sine egne prioriteringer, interesser og karakteristikker, er utfordring med å være en forelder. En må skille. Noe av barnets egenskaper må endres. Vi forandrer alle på barna våre, gjøre vi ikke det, neglisjerer vi dem. Vi utdanner dem, lærer dem hygiene og gir dem moralske verdier. Andre ting må man akseptere. Er barnet ditt kortvokst, må du akseptere det. Så er det mye som faller mellom dette. Boken min er en undersøkelse av hva som skjer med alt dette mellom det som opplagt må endres og det man bare må akseptere. Spørsmålet er hvor mye prøver å fikse på barnet vårt og hvor mye vi bare vil feire.

Aksept. Noen ganger, mener Solomon, er det avgjørende å akseptere, noen ganger er det helt avgjørende å gripe inn. Et eksempel på det er en indisk familie som fødte et barn med et dobbelt ansikt. De aksepterte og elsket barnet i den grad at de sa nei til medisinske undersøkelser og operasjoner. Barnet ble bare to år gammelt.

– Det er ikke alltid lett å vite hva som er det riktig. I mitt eget liv er jeg glad for at foreldrene mine hjalp meg til å takle dysleksi. Jeg ville aldri lære å lese og skrive, fikk jeg vite. Jeg har hatt mange problemer i livet, men ikke akkurat det. De ville også ha kunnet forsøkt å løse problemet med at jeg er homofil. Om de hadde hadde lyktes med det i stedet for å hjelpe meg med dysleksi, ville jeg i dag hatt en identitet som dyslektiker.

Pappa. – Hva var det i arbeidet med boken som gjorde at du bestemte deg for å bli far?

– Jeg tror jeg var redd for å få barn jeg ikke ville kjenne meg forbundet med, og ikke elske dem nok. Men også fordi barna ville vokse opp å føle seg annerledes med to fedre. Å være forelder handler om mer enn kjærlighet, men etter å ha møtt alle disse menneskene som elsket sine barn, tenkte jeg at jeg også ville kunne elske mitt barn. Dessuten ville mitt barn få mye annet enn bare å ha to fedre. Jeg så hvor mye gjenopprettelse som er mulig, familier utholder det meste, og tenkte at selv om det vil bli tøft, har vi så mye å gi våre barn. Mangfoldet er en sentral del av den menneskelige erfaring, mine barn vil representere sin egen del av det mangfoldet og det mangfoldet gjør verden rikere.

Paradoks. Mens sosiale fremskritt gjør at mange av tilstandene blir mer og mer akseptert, kommer medisinen med stadig flere «løsninger».

- Vi lever i en tid med både medisinske og sosiale fremskritt. Disse ulikhetene blir mer og mer akseptert. Den medisinske forskningen gjør at tilstandene kan behandles. I det store og det hele vil foreldre ha sympati med de egenskaper de har videreført til sine barn. Sorte vil ikke få sine barn behandlet slik at de får blondt hår og blå øyne, selv om det fortsatt kan være vanskelig å leve som mørkhudet i vårt samfunn. Autisme, Down's og døvhet er i en annen kategori. De fleste familier ser ikke at mitt barn har en annen identitet som vil bli til glede for oss, de ser at det er noe galt med barnet. Hvis foreldre fikk anledningen, tror jeg de ville velge behandling.

– Og jeg gjetter at dersom noen mot formodning skulle finne en behandling for homofili, så ville de fleste foreldre la barna gjennomgå behandlingen. Da ville den homofile befolkningen etter hvert forsvinne. I det store og hele er foreldre ukomfortable med forskjeller. For oss homofile har den alminnelige aksepten kommet så langt at noen kanskje ville ha latt det fortsette, men vi må innse at de fleste vil velge å fikse på særegenheter om de får muligheten.

Bedrøvet. – Gjør det deg bedrøvet?

– Ja, på to måter. For min egen del gjør deg med trist å tenke at det ikke skulle være flere som meg. En døv sa det slik om tanken på at alle døve skulle lære å høre: 'Det ville ikke være en døvekultur om hundre år. Jeg føler at jeg lever i en verden som forsvinner.'

Nazi. – En større tristhet er knyttet til faren for at normalitetsbegrepet blir trangere og trangere. Slik naturen trenger artsmangfold, er det også viktig med mangfold i menneskelig erfaring. Avskaffer vi det, vil vi bare skape nye outsidere fordi vi har et behov for å definere noen som innenfor andre utenfor. Innebærer det at jeg mener at vi ikke skal prøve å kurere schizofreni? Nei, vi ville få en bedre verden uten. Bekymrer jeg meg for en verden vi har renset for «rariteter»? Ja, i høyeste grad. Det har en nazi-kvalitet ved seg som jeg finner motbydelig.

Glede. – Likevel opplever jeg at du har skrevet en glad bok.

– Det er jeg svært glad for at du sier. Den handler om hvor mye kjærlighet og glede det kan være i familier som er konfrontert med slike utfordringer.